Pokud má váš milovaný hemofilii A, postrádá protein nazývaný koagulační faktor VIII. To znamená, že mohou být při zranění náchylnější k nadměrnému krvácení nebo by mohli začít krvácet bez varování nebo vysvětlení.
Světová federace hemofilie odhaduje, že s hemofilií A se narodí 1 z 10 000 lidí. I přes vzácnost této poruchy krve je důležité si uvědomit, že váš milovaný není sám. Mají také štěstí, že mají lidi, kteří se o ně starají a jejich stav.
Níže jsou uvedeny některé z nejlepších způsobů, jak pomoci podpořit milovaného člověka s hemofilií A.
1. Podporovat bezpečné činnosti
Když má milovaná osoba hemofilii A, je naprosto pochopitelné starat se o její bezpečnost při určitých činnostech. Některá cvičení, jako jsou kontaktní sporty, jsou považována za zvláště riziková vzhledem k typům těžkého krvácení, které může nastat. Můžete být v pokušení radit jim, aby se zdrželi všech činností, ale mohlo by to negativně ovlivnit jejich fyzickou a emoční pohodu.
Přestože se nedoporučují sportovní sporty a aktivity s rizikem poranění hlavy, Světová federace hemofilie tvrdí, že chůze, plavání a jízda na kole jsou obecně bezpečné. Namísto zákazu všech sportů pomozte své milované osobě zjistit, jak se mohou chránit před krvácivými epizodami. V závislosti na závažnosti jejich hemofilie A může potřebovat určitá opatření. Potřebují ochranné pomůcky? Potřebují si před aktivitou vzít injekci desmopresinu (DDAVP) nebo mít infuzi? Buďte tam, abyste podporovali svou milovanou osobu, aniž byste se dostali do cesty k aktivitám, které si mohou bezpečně užít.
2. Připravte si obaly na led a obvazy
Jedním ze způsobů, jak pomoci svému blízkému přijmout opatření při činnostech s vyšším rizikem, je mít po ruce lékárničku, která zahrnuje jejich léky. Obvazy jsou naprosto dostačující pro zakrytí malého řezu nebo škrábání po použití tlaku ke zpomalení nebo zastavení krvácení. Můžete mít také po ruce ledové balíčky pro ošetření hrbolů a předcházení vzniku modřin.
3. Podejte ruku (doslova!)
Proříznutí hemofilií A často vyžaduje více než obvaz a objetí. Protože váš milovaný člověk přirozeně nemá schopnosti srážení potřebné k zastavení krvácení, bude potřebovat další pomoc. Pomůžete tím, že na gázu zatlačíte gázou (to je zvláště užitečné v těžko přístupných částech těla). Jakmile krvácení ustoupí, aplikujte na oblast obvaz k ochraně rány. Pokud krvácení nepřestane, vezměte svého blízkého na pohotovost a zavolejte svého lékaře.
4. Pomozte spravovat léky
Zatímco většina infuzí se provádí v kanceláři, někteří lidé s těžkou hemofilií A je možná budou muset vést doma. Pokud je stav vašeho milovaného člověka mírnější, může být v případě nouze nebo jako preventivní opatření nutné vzít DDAVP samostatně. Naučte se, jak podávat tyto léky v případě, že váš blízký potřebuje pomoc. Požádejte lékaře o radu, nebo dokonce nechte svého blízkého, aby vám ukázal, jak je schopen.
5. Buďte šoférem
Mezi pravidelnými prohlídkami, léčebnými schůzkami a fyzikální terapií může být váš milovaný vyčerpán ze všech jízd kolem. Můžete pomoci tím, že jim nabídnete, že je dovedou k jejich schůzkám, kdykoli budete schopni. Pokud tak učiníte, můžete pomoci svým milovaným zachránit energii, aby se mohli soustředit na to, na čem záleží: dostat se dobře. Navíc, pokud už měli hodně krvácení z kloubů v kolenou a kotnících, může být řízení auta mimořádně náročné.
6. Zůstaňte informovaní
Život s hemofilií A je hodně zvládnutelný a váš milovaný je pravděpodobně více zaměřen na léčbu a prevenci než stav jejich stavu. Můžete jim pomoci tím, že se stanete jejich výzkumným pracovníkem: Existují nějaké nové nadcházející léčby, o nichž byste se měli poradit se svým lékařem? Jaké vedlejší účinky tyto léčby mají? Jsou léky, které váš milovaný bere, tak, jak by měly? Probíhají klinické zkoušky?
Můžete také pomoci svému blízkému tím, že je doprovodíte na schůzky jejich lékařů. Nabídněte si poznámky a půjčujte emoční podporu. Váš milovaný vám dá vědět jejich limity, pokud jde o vaši pozornost.
Odnést
Hemofilie A je celoživotní stav, který nemá známou léčbu. Můžete zlepšit kvalitu života své blízké tím, že nabídnete morální i lékařskou podporu. Správná péče může pomoci zajistit normální životnost. Takže i když se můžete cítit bezmocní, když čelíte stavu své milované, budete pravděpodobně dělat mnohem víc, než si uvědomujete.
