Roztroušená skleróza (MS) je komplexní stav, který ovlivňuje každého jinak. Když čelíme nové diagnóze, mnoho pacientů je zmatených a vyděšených jak nejistotou onemocnění, tak vyhlídkou, že se stanou zdravotně postiženými. Ale pro mnohé je realita života s RS mnohem méně děsivá. Se správnou léčbou a správným lékařským týmem je většina lidí s RS schopna vést plný a aktivní život.
Zde je několik rad od tří lidí žijících s RS a co si přejí, aby věděli poté, co byli diagnostikováni.
Theresa Mortilla, diagnostikováno v roce 1990
"Pokud jste nově diagnostikována, kontaktujte společnost MS téměř okamžitě." Začněte sbírat informace o životě s touto nemocí - ale jděte pomalu. Je tu opravdu taková panika, která se stane, když jste poprvé diagnostikována, a všichni kolem vás panikaří. Získejte informace, abyste se mohli poučit o tom, co je tam, co se týče léčby a co se děje ve vašem těle. Pomalu vzdělávejte sebe i ostatní. “
"Začněte tvořit opravdu dobrý lékařský tým." Nejen neurolog, ale také chiropraktik, masážní terapeut a holistický poradce. Ať už je to lékařský a podpůrný aspekt v lékařské oblasti, začněte sestavovat tým. Můžete dokonce přemýšlet o tom, že máte terapeuta. Mnohokrát jsem zjistil, že… nemohl jsem jít do [mé rodiny], protože byli tak zpanikařeni. Mít terapeuta může být opravdu prospěšné - umět říci: „Bojím se hned teď, a to se děje.““
Alex Faurote, diagnostikováno v roce 2010
"Největší věc, kterou bych si přál, jsem věděl a naučil jsem se ji, když jsem šel, je, že MS není tak neobvyklé, jak si myslíte, že je, a není tak dramatické, jak se zdá." Pokud jste právě slyšeli o RS, uslyšíte, že útočí na nervy a vaše pocity. No, může to ovlivnit všechny tyto věci, ale neovlivňuje to všechny ty věci pořád. Trvá to čas, než se to zhorší. Všechny obavy a noční můry, které se zítra probudí a nebudou moci chodit, to nebylo nutné. “
Nalezení všech těchto lidí, kteří trpí RS, bylo očarující. Žijí svůj každodenní život. Všechno je docela normální. Chytíte je ve špatnou denní dobu, možná když dělají výstřely nebo užívají léky, a pak to budete vědět. “
"Nemusí to okamžitě změnit celý život."
Kyle Stone, diagnostikováno v roce 2011
"Ne všechny tváře MS jsou stejné." To neovlivňuje každého úplně stejným způsobem. Kdyby mi někdo řekl, že od samého začátku, místo toho, abych říkal jen „máte MS“, byl bych k tomu lepší. “
"Pro mě nebylo důležité spěchat a skočit do léčby, aniž bych věděl, jak to ovlivní mé tělo a ovlivní mě, jak se pohybovat vpřed." Opravdu jsem chtěl být informován a ujistit se, že toto ošetření bude pro mě nejlepší. Můj lékař mě zmocnil k tomu, abych se ujistil, že mám nad léčbou kontrolu nebo někdo něco řekne. “
