Zdraví a wellness se dotýkají každého z nás jinak. Toto je příběh jedné osoby
"Všichni jsme unavení." Přál bych si, abych si mohl každé odpoledne zdřímnout také! “
Můj právník se zdravotním postižením se mě zeptal, které z mých příznaků syndromu chronické únavy (CFS) nejvíce ovlivňovaly moji každodenní kvalitu života. Když jsem mu řekl, že to byla moje únava, to byla jeho odpověď.
CFS, někdy nazývaná myalgická encefalomyelitida, je často nepochopena lidmi, kteří s ní nežijí. Když se pokouším mluvit o svých příznacích, jsem zvyklý dostávat odpovědi jako můj právník.
Realita je však taková, že CFS je mnohem víc než jen „unavená“. Je to nemoc, která postihuje více částí vašeho těla a způsobuje vyčerpání tak oslabující, že mnoho z nich s CFS je zcela opožděných po různě dlouhou dobu.
CFS také způsobuje bolest svalů a kloubů, kognitivní problémy a způsobuje, že jste citliví na vnější stimulaci, jako je světlo, zvuk a dotyk. Charakteristickým znakem je poexperzní malátnost, což je situace, kdy někdo fyzicky havaruje hodiny, dny nebo dokonce měsíce poté, co své tělo přetěžuje.
Význam pocitu pochopil
Dokázal jsem to držet pohromadě, zatímco v kanceláři mého právníka, ale jakmile jsem byl venku, okamžitě jsem se rozpadl na slzy.
Navzdory skutečnosti, že jsem zvyklý na reakce, jako například „Jsem unavený“a „Přál bych si, abych mohl pořád zdřímnout, jako ty,“bolí to, když je slyším.
Řešení chronických nemocí a zdravotního postižení je již osamělou a izolovanou zkušeností a nepochopení jen zvyšuje tyto pocity. Kromě toho, když nám poskytovatelé zdravotní péče nebo jiní, kteří mají klíčové role v našem zdraví a wellness, nerozumí, může to mít dopad na kvalitu péče, kterou dostáváme.
Zdálo se mi životně důležité najít kreativní způsoby, jak popsat moje boje s CFS, aby ostatní lidé mohli lépe pochopit, čím jsem procházel.
Jak ale něco popíšete, když pro něj druhá osoba nemá referenční rámec?
Najdete paralely s vaší kondicí s věcmi, kterým lidé rozumějí a mají přímé zkušenosti s nimi. Zde jsou tři způsoby, jak popisuji život s CFS, který mi připadá zvláště užitečný.
1. Připadá mi to jako scéna v „The Princess Bride“
Už jste viděli film „The Princess Bride“? V tomto klasickém filmu z roku 1987 jedna z darebných postav, hrabě Rugen, vynalezl mučící zařízení zvané „The Machine“, které každoročně vysává život z lidského života.
Když jsou mé příznaky CFS špatné, mám pocit, že jsem byl připoután k tomuto mučicímu zařízení a hrabě Rugen se smál, když otočil číselník výš a výš. Po odstranění ze stroje se hrdina filmu Wesley může stěží pohybovat nebo fungovat. Podobně mi to také trvá všechno, co mám, abych mohl dělat všechno, co leží nad tím, že budu klidně ležet.
Popkulturní odkazy a analogie se ukázaly jako velmi účinný způsob, jak vysvětlit své příznaky těm, kteří jsou mi blízcí. Dávají rámec odkazů na mé příznaky, díky nimž jsou relativní a méně cizí. Prvek humoru v odkazech, jako jsou tyto, také pomáhá zmírnit část napětí, které se často vyskytuje, když mluví o nemoci a postižení u těch, kteří to sami nezažijí.
2. Cítím se, jako bych viděl všechno pod vodou
Další věcí, kterou jsem našel užitečnou při popisu svých příznaků ostatním, je použití přírodních metafor. Mohu například někomu říci, že moje nervová bolest se cítí jako požár, který skáče z jedné končetiny na druhou. Nebo mohu vysvětlit, že kognitivní potíže, které zažívám, mají pocit, že všechno vidím pod vodou, pohybuji se pomalu a jen mimo dosah.
Stejně jako popisná část románu umožňují tyto metafory lidem představit si, čím prožívám, a to i bez osobní zkušenosti.
3. Vypadá to, že se dívám na 3D knihu bez 3D brýle
Když jsem byl dítě, miloval jsem knihy, které přicházely s 3D brýlemi. Byl jsem nadšený pohledem na knihy bez brýlí a viděl jsem, jak se modré a červené inkousty částečně překrývají, ale ne úplně. Někdy, když zažívám silnou únavu, to je způsob, jakým si představuji své tělo: jako překrývající se části, které se úplně nesetkávají, což způsobuje, že moje zkušenost je trochu rozmazaná. Moje vlastní tělo a mysl nejsou synchronizované.
Užitečnější způsob, jak vysvětlit příznaky, je použití univerzálnějších nebo každodenních zkušeností, s nimiž se člověk ve svém životě setkal. Zjistil jsem, že pokud má osoba podobnou zkušenost, pravděpodobněji pochopí mé příznaky - alespoň trochu.
Vymyslet tyto způsoby, jak předat své zkušenosti ostatním, mi pomohlo cítit se méně sám. Je také dovoleno těm, na kterých mi záleží, pochopit, že moje únava je mnohem víc než unavená.
Máte-li ve svém životě někoho s těžko pochopitelnou chronickou nemocí, můžete je podpořit jejich nasloucháním, věřením jim a snahou porozumět jim.
Když otvíráme mysl a srdce věcem, kterým nerozumíme, budeme se moci více vztahovat k sobě navzájem, bojovat osamělost a izolaci a budovat spojení.
Angie Ebba je umělec se zvláštním postižením, který učí psaní workshopů a vystupuje po celé zemi. Angie věří v sílu umění, psaní a výkonu, aby nám pomohla lépe porozumět sobě samým, budovat komunitu a provádět změny. Angie najdete na jejích webových stránkách, v blogu nebo na Facebooku.
