Co Chcete Od Rodičů Dětí, Kteří Měli Dětský Mrtvice?

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy změněno: 2023-12-17 11:13

Pro Meganovu dceru Kora to začalo s upřednostňováním rukou.

"Když se podíváte zpět na obrázky, můžete snadno vidět, že má dcera upřednostňovala jednu ruku, zatímco druhá byla téměř vždy pěst."

K laskavosti rukou by se nemělo docházet před 18 měsíci, ale Kora to ukazovala z dřívějšího věku.

Jak se ukázalo, Kora zažila to, co je známé jako dětská mrtvice, typ mrtvice, která se vyskytuje u dětí, zatímco Megan byla stále těhotná s ní a její sestrou. (A upřednostňování rukou je jedním ze znaků - více o tom později).

Přestože dětská mrtvice nemusí být něčím, o čem je mnoho lidí známo, Kora ve své zkušenosti rozhodně není sama. Ve skutečnosti se dětská mrtvice vyskytuje přibližně u 1 ze 4 000 dětí a chybná diagnóza nebo zpoždění v diagnostice u dětí je stále velmi časté.

Přestože kolem mrtvic dospělých je velké povědomí, není to nutně případ dětských mrtvic.

Existují náznaky, ale většina lidí neví, co hledat

Rodinná lékařka Terri měla ve věku 34 let svou dceru Kasey. Obyvatelka Kansasu vysvětluje, že měla zdlouhavou práci, která je někdy způsobena neobvykle pomalou cervikální dilatací. Věří, že tehdy Kasey měla mrtvici. Kasey začala záchvaty do 12 hodin od narození.

Ještě jako rodinný lékař nebyl Terri nikdy trénován na dětskou mozkovou příhodu - včetně toho, jaké příznaky je třeba hledat. "Nikdy jsme to nezakryli na lékařské fakultě," říká.

Varovná znamení mrtvice pro každého jsou často snadno zapamatovatelná pomocí zkratky FAST. U dětí a novorozenců s cévní mozkovou příhodou se však mohou vyskytnout další nebo jiné příznaky. Tyto zahrnují:

• záchvaty
• extrémní ospalost
• sklon upřednostňovat jednu stranu jejich těla

Megan měla vyšší riziko těhotenství dvojčat. Bylo jí 35, s nadváhou a nese násobky, takže její děti měly vyšší riziko rozvoje určitých podmínek. Doktoři věděli, že Kora nerostla tak rychle jako její sestra. Ve skutečnosti se narodili s rozdílem 2 liber, ale stále ještě trvalo měsíce, než si Koraovi lékaři uvědomili, že měla mrtvici.

I když je těžké říci, zda dítě mělo v lůně mrtvici, příznaky se pravděpodobně projeví později.

"Kdybychom neměli její dvojče, abychom mohli porovnat milníky, neuvědomil bych si, jak skutečně jsou zpožděné věci," vysvětluje Megan.

Doktoři si uvědomili, co se stalo, až když 14 měsíců podstoupila MRI v důsledku jejího zpoždění ve vývoji.

Dětská mrtvice má trvalý účinek na děti a jejich rodiny

Až 66 procent dětí s mozkovou mrtvicí se vyvine záchvaty, neurologické deficity nebo problémy s učením a vývojem. Po její mrtvici byla Kora diagnostikována dětská mozková obrna, epilepsie a zaznamenané jazykové zpoždění.

V současné době je v péči neurologa a neurochirurga, aby zvládl její epilepsii.

Pokud jde o rodičovství a manželství, Megan vysvětluje, že oba se cítili těžší, protože „je jich zahrnuto mnohem více“.

Kora má časté návštěvy u lékaře a Megan říká, že často přijímá hovory z mateřské školy nebo školky, že se Kora necítí dobře.

Terapie a další léčby mohou pomoci dosáhnout kognitivních a fyzických milníků

Zatímco mnoho dětí, které zažily mozkovou příhodu, výzvu kognitivně i fyzicky, terapie a další léčby jim mohou pomoci dosáhnout milníků a čelit těmto výzvám.

Terri říká: „Lékaři nám řekli, že kvůli oblasti jejího zranění bychom měli štěstí, kdyby dokázala zpracovat řeč a jazyk. Pravděpodobně nebude chodit a bude výrazně zpožděna. Myslím, že to Kasey nikdo neřekl. “

Kasey je v současné době na střední škole a běží na národní úrovni.

Mezitím Kora, nyní 4 roky, chodí nonstop od 2 let.

"Vždycky se na tváři usmívala a nikdy jí nedovolila, aby jí nějaká [její podmínka] zabránila ve snaze držet krok," říká Megan.

Pochopení toho, že podpora existuje, je zásadní

Terri i Megan souhlasí s tím, že je důležité vytvořit podpůrný tým pro dítě i jejich rodinu. Patří sem pohled na členy rodiny, přátele, spolupracovníky, lidi v pediatrické komunitě mrtvic a zdravotníky.

Megan nakonec našla skvělého sittera a má podpůrné spolupracovníky, aby pomohli v případě potřeby. Terri i Megan na Facebooku také našli útěchu a podporu od skupin dětských hemiplegií a mrtvice (CHASA).

"Jakmile jsem se spojil s CHASA, našel jsem tolik dalších odpovědí a novou rodinu," říká Terri.

Komunity CHASA nabízejí online a osobní podpůrné skupiny pro rodiče dětí, které přežily mrtvici. Další informace o dětské mrtvici a podpoře najdete také na:

• Americká kardiologická asociace
• Mezinárodní aliance pro dětskou mrtvici
• Kanadská asociace pro podporu dětské mrtvice

Jamie Elmer je editorem kopií, který pochází z jižní Kalifornie. Má lásku ke slovům a vědomí duševního zdraví a vždy hledá způsoby, jak je spojit. Je také vášnivým nadšencem pro tři P: štěňata, polštáře a brambory. Najděte ji na Instagramu.