Diagnóza rakoviny může být stresující a někdy osamělá zkušenost. Přestože vaši přátelé a rodina myslí dobře, nemusí rozumět tomu, čím procházíte.
Když začnete léčit a přizpůsobovat se novému normálu, můžete zvážit připojení k podpůrné skupině pro lidi s mnohočetným myelomem. Setkání s ostatními, kteří přesně vědí, co prožíváte, vám může pomoci cítit se méně osamoceně a může vás více uklidnit.
Čtěte dále a dozvíte se více o skupinách podpory a o tom, jak najít tu pravou pro vás.
Co jsou podpůrné skupiny?
Podpůrné skupiny jsou setkání, kde se setkávají lidé se stejným zdravotním stavem nebo jiným problémem, aby hovořili o svých pocitech a starostech. Diskutují také o tom, které léčby a metody zvládání jim pomohly a které ne.
Některé podpůrné skupiny mají zvláštní zaměření - například ženy nebo dospívající s mnohočetným myelomem. Jiní jsou širší, jako skupiny pro lidi s rakovinou krve obecně.
Podpůrné skupiny se konají v nemocnicích, komunitních centrech, církvích, telefonicky a online. Některé skupiny jsou vedeny moderátorem, jako je sociální pracovník, psycholog nebo poradce s odbornými znalostmi o stavu. Ostatní skupiny jsou vedeny členy.
Kde najdete skupinu pro podporu mnohočetného myelomu
Doktor, který léčí rakovinu, je vaším nejlepším zdrojem, když začnete hledat podpůrnou skupinu. Mnoho onkologických nemocnic a klinik nabízí svým pacientům podpůrné programy.
Zde je několik dalších způsobů, jak najít podpůrné skupiny:
- Volejte mnohočetný myelom nebo obecnou organizaci pro rakovinu (viz níže).
- Zeptejte se sociálního pracovníka v kanceláři lékaře nebo v nemocnici, která léčí vaši rakovinu.
- Promluvte si s druhem rakoviny s jiným typem rakoviny.
- Hledat online.
Nadační podpůrné skupiny
Několik organizací pro mnohočetného myelomu nabízí řadu online a osobních podpůrných skupin, které pomáhají členům vyrovnat se s jejich diagnózou. Zde je několik největších základů.
Mezinárodní nadace pro myelom (MMF)
MMF je největší světovou organizací věnovanou tomuto typu rakoviny. Má více než 525 000 členů ve 140 zemích po celém světě.
Spolu s financováním výzkumu a vzdělávání veřejnosti o mnohočetném myelomu hostí MMF 150 podpůrných skupin po celých Spojených státech. Chcete-li najít skupinu ve vaší oblasti, navštivte stránku podpory skupin organizace a zadejte své město / stát nebo PSČ.
Nadace pro výzkum mnohočetného myelomu (MMRF)
Tato nezisková organizace nabízí širokou škálu podpory lidem, kterým byla diagnostikována mnohočetná myelom, včetně odkazů na léčebná centra, finanční pomoc a programy vzdělávání pacientů. Na své webové stránce má také adresář podpůrných skupin organizovaných státem.
American Cancer Society
Americká onkologická společnost je zdrojem pro lidi se všemi typy rakoviny, včetně mnohočetného myelomu. Na stránce zdrojů organizace zadejte své PSČ, zvolte program podpory více myelomů a klikněte na „najít zdroje“. Na webu se objeví seznam skupin podpory ve vaší oblasti.
ASCO. Net
Americká společnost klinické onkologie má vzdělávací web, který pokrývá všechny typy rakoviny. Má stránku podpůrných skupin, organizovaných a prohledávatelných podle typu rakoviny.
Online skupiny
Internet je dobrým místem k nalezení informací a komunity. Online podpora může být dobrou volbou, pokud žijete ve venkovské oblasti, raději zůstáváte v anonymitě nebo se necítíte dostatečně dobře, abyste se zúčastnili osobní skupiny.
Příklady skupin online mnohočetného myelomu jsou:
- Inteligentní pacienti
- Společnost leukémie a lymfomu
- MyLifeLine
Facebook také hostí řadu skupin podpory mnohočetného myelomu. Mnoho z těchto skupin je uzavřených nebo soukromých, takže budete muset požádat o pozvání.
- Více pacientů s myelomem
- Informační skupina pacientů s myelomem
- African American Multiple Myeloma Group
- Skupina podpory více myelomů
- Skupina podpory více pacientů s myelomem
CancerCare
Tato organizace podporující rakovinu existuje již od počátku 40. let 20. století. Nabízí bezplatné služby, které pomáhají lidem zvládat výzvy spojené s životem s rakovinou, spolu s obecnou skupinou pro podporu rakoviny krve a online skupinou pro podporu mnohočetného myelomu.
Je pro mě podpůrná skupina vhodná?
To, zda budete těžit z podpůrné skupiny, závisí na tom, jak pohodlně mluvíte o sobě a své rakovině. Pokud chcete být aktivním účastníkem a vytěžit ze své skupiny maximum, budete muset odhalit alespoň některé podrobnosti o své situaci.
Abychom vám pomohli najít skupinu, která nejlépe vyhovuje vaší osobnosti, zeptejte se na zasedání. Zde je několik otázek, které je třeba zvážit:
- Setkává se skupina na vhodném místě?
- Funguje načasování a frekvence schůzek s vaším plánem?
- Upřednostňujete anonymitu online skupiny před osobní skupinou?
- Chtěli byste být součástí velké skupiny nebo malé skupiny?
- Jsou všichni kolem stejného věku jako vy?
- Zúčastňuje se každý aktivně? Bude jim vadit, pokud zůstanete v klidu?
- Má skupina moderátora? Máte rádi jeho styl?
Odnést
Nemusíte se cítit sami v životě s mnohočetným myelomem. Oslovte lidi, kteří rozumějí vaší situaci, připojením se k online nebo osobní podpůrné skupině. Účast v jedné z těchto skupin by mohla pomoci zlepšit kvalitu vašeho života a výhled.
