Bydlím s mnohočetným myelomem od roku 2009. S nemocí jsem byl obeznámen, když jsem dostal diagnózu. Moje první manželka zemřela na tuto nemoc v roce 1997. I když neexistuje lék na mnohočetný myelom, pokrok v léčbě umožnil lidem s touto rakovinou žít déle, zdravěji.
Být řekl, že máte rakovinu může cítit ohromující. Následující tipy mi pomohly zvládnout můj mnohočetný myelom a snad i vaše cesta trochu usnadní.
1. Udržujte smysl pro humor
Poté, co vám řekne, že máte rakovinu, může být obtížné najít jakýkoli humor ve věcech. Ale život je plný mnoha ironií a zvláštností. I když je to temný humor, někdy to pomáhá smát se. V nejtěžších časech nám může trochu smíchu dát sílu, kterou potřebujeme k dalšímu postupu.
Vlastně jsem provedl standup komedii. Napsal jsem rutinu o tom, co někomu říct, když zjistíš, že má mnohočetný myelom.
2. Neobviňujte se
Je naprosto přirozené se divit, proč já? Ale dostat mnohočetný myelom není vaše chyba. Právě teď cítíte mnoho emocí, ale vina by neměla být jednou z nich. Neobviňujte se za mnohočetný myelom.
3. Získejte druhý názor
Mnohočetný myelom je závažné onemocnění. Poté, co vám byla diagnostikována, je vaší prioritou vaše zdraví. Abyste se ujistili, že jste na správném léčebném plánu, je ve vašem nejlepším zájmu získat druhý lékařský názor na vaši diagnózu.
Váš lékař nebude uražen nebo si jej vezměte osobně, pokud uvidíte o svých příznacích jiného lékaře.
4. Dbejte na to, co čtete na internetu
I když je užitečné provádět výzkum mnohočetného myelomu, abyste se mohli vzdělávat, mějte na paměti, že ne všechno, co čtete, je lékařsky revidováno. Je v pořádku hledat rady nebo tipy od bloggerů a skupin na internetu. Před pokusem o něco nového byste se však měli vždy poradit se svým lékařem.
Nenechte se zabalit do statistik o svém stavu. Nejste průměr.
5. Požádejte o pomoc
V raných stádiích si vezměte někoho s sebou na schůzku svého lékaře, aby si dělal poznámky. Je užitečné mít k dispozici další sadu uší pro případ, že by vám něco chybělo. Netlačte na to, abyste si to všechno pamatovali sami. Máte tolik na talíři, je v pořádku požádat o pomoc.
6. Vraťte se
Obhájit mnohočetný myelom nebo dobrovolnictví pro neziskovou organizaci je skvělý způsob, jak najít komunitu a vyhnout se izolaci. Rakovina převezme váš život. Může být příjemné zbavit se vaší nemoci a spojit se s ostatními.
Jsem velmi zapojen do Leukemia and Lymphoma Society (LLS). Také jsem se dobrovolně účastnil kliniky Mayo, kde jsem byl léčen na svou rakovinu. Pro mě je důležité zvýšit povědomí o mnohočetném myelomu a pomoci těm, kteří žijí s podmínkou, najít naději a sílu, aby pokračovali v boji.
7. Správa komunikace
Když žijete s rakovinou, máte na talíři hodně. Pravděpodobně jste příliš ohromeni, abyste udrželi lidi ve svém životě aktuální, jak se vám daří. Chcete-li pomoci, zvažte stažení aplikace, jako je CaringBridge. Tato aplikace vám umožní zveřejňovat aktualizace a sdílet zprávy na jednom místě, kde je mohou vidět všichni vaši blízcí.
8. Buďte aktivní
Zůstat aktivní je vždy důležité pro vaše zdraví a pohodu. Cvičení mi nesmírně pomohlo. Jsem velmi aktivní cyklista a od mé diagnózy jsem absolvoval řadu 100 mil jízd.
Pro mě cvičení pomáhá lépe spát a zmírňuje moji úzkost. Zapojení do cyklistiky přineslo do mého života také několik skvělých přátel.
9. Vděčnost
Když máte rakovinu, je to pochopitelné, pokud máte depresi. Možná budete mít těžké vidět pozitivní ve svém životě. Oslavování malých vítězství a procvičování vděčnosti však mohou posílit vaši mysl a udržet vás na cestě k uzdravení.
Odnést
Být diagnostikován s rakovinou je děsivý a ohromující. Možná nevíte, kde začít. Váš lékař je samozřejmě vždy nejlepším zdrojem informací. Každý, kdo má mnohočetný myelom, je jiný a pouze váš lékař bude vědět, co je pro vás nejlepší.
Propojení s ostatními a získání tipů od lidí, kteří vědí, čím procházíte, vám také může pomoci na vaší cestě. Doufejme, že vám tyto tipy pomohou stejně jako já.
Andy Gordon je přeživší, právník a aktivní cyklista s mnohočetným myelomem žijící v Arizoně. Chce, aby lidé žijící s mnohočetným myelomem věděli, že existuje opravdu bohatý a plný život mimo diagnózu.
