Když vaše dítě začne novou léčbu roztroušené sklerózy (MS), je důležité, aby vaše oči byly loupané, aby se projevily známky jejich stavu.
Po zahájení nové léčby může vaše dítě zažít zlepšení svého fyzického nebo duševního zdraví. Mohou se také vyvinout vedlejší účinky léčby.
Udělejte si chvilku, abyste se dozvěděli, jak zahájení nové léčby může ovlivnit vaše dítě.
Přehled léčby
Pro zpomalení progrese MS bylo vyvinuto mnoho terapií modifikujících onemocnění (DMT).
Doposud Food and Drug Administration (FDA) schválila pouze jednu z těchto terapií pro použití u dětí ve věku 10 let a více - a není schválena pro použití u dětí do 10 let.
Lékaři však mohou předepisovat DMT mladším dětem s RS. Tato praxe je známá jako „off-label“použití.
Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte mohou také předepsat další léčbu pro RS, včetně jednoho nebo více z následujících:
- jiné léky ke zmírnění fyzických nebo kognitivních příznaků RS
- rehabilitační terapie na podporu fyzického nebo kognitivního fungování vašeho dítěte
- používání mobilních pomůcek nebo jiných pomocných zařízení, které pomáhají vašemu dítěti provádět běžné činnosti
- nervové stimulační postupy nebo chirurgický zákrok k léčbě problémů s močovým měchýřem
- psychologické poradenství na podporu duševního zdraví vašeho dítěte
- změny životního stylu
Pokud se stav vašeho dítěte nějak změní, informujte členy svého zdravotnického týmu.
Pro zvládnutí nových nebo zhoršených příznaků mohou jejich poskytovatelé zdravotní péče doporučit změny v jejich léčebném plánu. Jejich zdravotnický tým může také doporučit změnu, pokud budou k dispozici nové léčby nebo bude publikován nový výzkum týkající se bezpečnosti nebo účinnosti existujících léčebných postupů.
Potenciální vylepšení
Po zahájení nového léčení na RS může vaše dítě zažít zlepšení svého fyzického nebo duševního zdraví a fungování.
Potenciální přínosy se liší v závislosti na typu léčby.
V závislosti na konkrétní léčbě, které vaše dítě dostává:
- Mohou mít méně nebo méně závažných světlic, exacerbací nebo relapsů.
- Mohou mít menší bolesti, únavu, závratě, svalové křeče nebo svalovou ztuhlost.
- Jejich mobilita, koordinace, rovnováha, flexibilita nebo síla by se mohla zlepšit.
- Mohou mít méně problémů s funkcí močového měchýře nebo střev.
- Může být pro ně snadnější soustředit se nebo si vzpomenout.
- Jejich schopnost komunikace by se mohla zlepšit.
- Jejich zrak nebo sluch se mohou zlepšit.
- Mohli by se cítit lépe emocionálně.
Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte si mohou také všimnout povzbudivých výsledků v hodnoceních nebo testech, které provedou poté, co vaše dítě začne novou léčbu.
Mohou například provádět vyšetření MRI a nevidí žádné známky nové aktivity onemocnění.
Na druhou stranu je také možné, že se stav vašeho dítěte po zahájení nové léčby znatelně ani přiměřeně nezlepší. V některých případech může vyšetření MRI nebo jiné testy ukázat, že se jejich stav nezlepšil nebo zhoršuje.
Pokud nejste spokojeni s účinky nové léčby, informujte zdravotní tým svého dítěte. Mohou vám pomoci pochopit potenciální výhody a rizika zastavení nebo pokračování v léčbě. Mohou vám také pomoci dozvědět se o dalších léčbách, které mohou být k dispozici.
Potenciální vedlejší účinky
Léčba RS může způsobit vedlejší účinky, které mohou být mírné nebo závažnější.
Specifické vedlejší účinky se liší od jednoho typu léčby k druhému.
Mezi běžné vedlejší účinky mnoha DMT patří například:
- vyrážka
- únava
- nevolnost
- průjem
- bolest hlavy
- Bolest svalů
- bolest a zarudnutí v místě injekce, pro injekční DMT
Chcete-li se dozvědět více o možných vedlejších účincích předepsané léčby vašeho dítěte, promluvte se svým zdravotním týmem. Mohou vám pomoci naučit se rozpoznávat a řídit potenciální vedlejší účinky.
Pokud si myslíte, že by vaše dítě mohlo mít vedlejší účinky léčby, informujte o tom svůj zdravotní tým. V některých případech mohou doporučit změny v léčebném plánu vašeho dítěte.
Pokud se u vašeho dítěte objeví potíže s dýcháním nebo přestanou reagovat nebo jsou v bezvědomí, vyhledejte lékařskou pomoc. Volejte ihned 911. Mohou se u nich vyskytnout závažné alergické reakce na léky.
Ihned vyhledejte lékařskou pomoc, pokud se u vašeho dítěte objeví známky nebo příznaky vážné infekce, jako je horečka doprovázená:
- kašel
- zvracení
- průjem
- vyrážka
Některé léčby mohou zvýšit riziko infekce vašeho dítěte.
Přijatelnost, pohodlí a cena
Některé procedury mohou být pro vás a vaše dítě přijatelnější nebo pohodlnější než jiné možnosti.
Například vaše dítě může být pohodlnější a ochotnější užívat perorální léky než injekční léky. Nebo vaše rodina možná zjistí, že jedno léčebné centrum má výhodnější místo nebo hodiny než jiné.
Některé procedury mohou být pro vaši rodinu snazší než jiné. Pokud máte zdravotní pojištění, může se vztahovat na určité typy léčby nebo poskytovatele zdravotní péče, ale ne na ostatní.
Pokud vám nebo vašemu dítěti bude obtížné držet se aktualizovaného léčebného plánu, informujte o tom svůj zdravotní tým. Mohou sdílet tipy, jak usnadnit dodržování léčebného plánu, nebo mohou doporučit změny léčebného plánu vašeho dítěte.
Následná hodnocení
Pro sledování účinků léčby mohou poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte objednat jeden nebo více testů. Mohou například objednávat:
- MRI skenuje
- krevní testy
- močové testy
- sledování srdečního rytmu
V závislosti na konkrétním ošetření, které vaše dítě dostává, může jeho zdravotní tým potřebovat pravidelné a průběžné testy.
Tým zdraví vašeho dítěte může také položit vám a vašemu dítěti otázky týkající se jejich příznaků, fyzického a kognitivního fungování a možných vedlejších účinků léčby.
Tyto následné testy a hodnocení mohou pomoci zdravotnímu týmu vašeho dítěte zjistit, jak funguje jeho současný léčebný plán.
Jídlo s sebou
Poté, co vaše dítě začne novou léčbu, může chvíli trvat, než si všimnete jakýchkoli účinků.
Pokud si myslíte, že současný léčebný plán vašeho dítěte nefunguje nebo se zhoršuje, informujte o tom svůj zdravotní tým.
V některých případech mohou doporučit změny v léčebném plánu vašeho dítěte. Mohou mít také tipy pro řízení vedlejších účinků nebo nákladů na léčbu.
