Roztroušená skleróza (MS) je progresivní a potenciálně narušující stav, který ovlivňuje centrální nervový systém, který zahrnuje mozek a míchu. MS je typ autoimunitního onemocnění, při kterém imunitní systém útočí na myelin, mastný ochranný povlak kolem nervových vláken.
To vede k zánětu a poškození nervů, což má za následek příznaky jako:
- necitlivost
- brnění
- slabost
- chronická únava
- problémy se zrakem
- závrať
- řečové a kognitivní problémy
Podle National MS Society žije asi 1 milion dospělých ve Spojených státech s MS. Zhruba 85 procent lidí s RS má relaps-remitující roztroušenou sklerózu (RRMS). Jedná se o typ RS, ve kterém jednotlivci zažívají období relapsů následovaná obdobími remise.
Život s RRMS může představovat některé dlouhodobé výzvy, včetně problémů s mobilitou. K dispozici je několik zdrojů, které vám pomohou vyrovnat se s touto nemocí.
Od zpřísnění vašeho domova až po zlepšení vašeho každodenního života, tady je to, co potřebujete vědět o životě s RRMS.
Zpřístupnění vašeho domova
Pro udržení vaší nezávislosti je důležité přizpůsobit váš domov tak, aby se zlepšila dostupnost. RRMS může ztížit každodenní úkoly, jako je lezení po schodech, používání koupelny a chůze. Během relapsů mohou být tyto úkoly obzvláště obtížné.
Úpravy vám naopak umožňují snadnější pohyb. Navíc vytvářejí bezpečnější prostředí a snižují riziko zranění.
Domácí úpravy se liší podle vašich potřeb, ale mohou zahrnovat:
- rozšiřování vašich dveří
- zvedání sedadel na toaletách
- instalace madel v blízkosti sprchy, vany a toalety
- snížení výšky čítačů
- vytvoření prostoru pod pulty v kuchyni a koupelnách
- spínače spouštění světla a termostat
- nahrazení koberce tvrdými podlahami
Instalace vozíku nebo skútrové rampy může být také užitečná, pokud potřebujete použít pomůcku pro mobilitu. Když máte špatný den kvůli zánětu nebo únavě, pomůcky pro mobilitu vám mohou pomoci vstoupit a vyjet z domu snadno a častěji.
Chcete-li prodiskutovat možnosti a ceny, obraťte se na místní společnost pro řešení domácí mobility. Rampy se liší velikostí a designem. Vyberte si mezi polostabilními strukturami a skládacími lehkými. Do svého vozu můžete dokonce přidat výtah pro skútry mobility.
Programy, které vám pomohou najít dostupné domácnosti
Pokud hledáte přístupný domov, programy jako Home Access vás mohou spojit s realitní kanceláří, která pro vás najde vhodné výpisy.
Nebo můžete použít program jako Barrier Free Homes. Tato organizace má informace o dostupných apartmánech a domech na prodej. Můžete zobrazit výpisy domů, městských domů a bytů ve vaší oblasti, které zahrnují fotografie, popisy a další. S přístupným domovem se můžete nastěhovat a provést jen málo nebo žádné úpravy.
Možnosti financování pro domácí úpravy
Úpravy domu nebo vozidla mohou být nákladné. Někteří lidé za tyto aktualizace zaplatí prostředky ze spořicího účtu. Ale další možností je využití vlastního kapitálu.
To může zahrnovat získání hotovostního refinancování, které zahrnuje refinancování hypotečního úvěru a poté půjčení na kapitál vašeho domu. Nebo můžete použít druhou hypotéku, jako je půjčka na vlastní kapitál (jednorázová částka) nebo úvěrová linka na vlastní kapitál (HELOC). Pokud klepnete na svůj kapitál, ujistěte se, že jste schopni splatit to, co si půjčíte.
Pokud domácí kapitál není možnost, můžete mít nárok na jeden z několika grantů nebo programů finanční pomoci, které jsou k dispozici lidem s RS. Můžete hledat granty, které vám pomohou s pronájmem, pomůckami, léky a také úpravami domů a vozidel. Program najdete v Nadaci roztroušené sklerózy.
Pracovní lékařství
Spolu s úpravou vašeho domova můžete pracovat s pracovním terapeutem, aby vám usnadnil každodenní práci. Jak váš stav postupuje, další jednoduché úkoly, jako je knoflíky oblečení, vaření, psaní a osobní péče, se mohou stát výzvou.
Pracovní terapeut vás může naučit způsoby, jak přizpůsobit prostředí tak, aby lépe vyhovovalo vašim potřebám, a také strategie, jak přizpůsobit ztracené funkce. Můžete se také naučit, jak pomocí asistenčních zařízení usnadnit péči o sebe.
Mohou to zahrnovat pitné systémy hands-free, knoflíky a držáky nástrojů nebo držáky na nádobí. AbleData je databáze pomocných technologických řešení, která vám pomohou najít informace o těchto typech produktů.
Pracovní terapeut nejprve vyhodnotí vaše schopnosti a poté vytvoří plán, který je pro vaši situaci jedinečný. Chcete-li najít pracovní terapeut ve vaší oblasti, požádejte svého lékaře o doporučení. Můžete také kontaktovat společnost National MS Society na čísle 1-800-344-4867 a vyhledat terapeuta se zkušenostmi v oblasti RRMS.
Pomocná technologie pro práci
Během období remise pro vás nemusí práce znamenat žádné problémy. Ale během relapsu může být práce v určitých povoláních náročná.
Aby příznaky příliš nezasahovaly do vaší produktivity, využijte pomocnou technologii, která vám pomůže provádět určité úkoly. Programy jako Essential Accessibility, které si můžete stáhnout přímo do svého počítače, jsou užitečné, pokud máte potíže s psaním, čtením nebo manévrováním počítačové myši.
Programy se liší, ale mohou zahrnovat nástroje, jako jsou hlasové příkazy, klávesnice na obrazovce, funkce převodu textu na řeč a dokonce i hands-free myš.
Jídlo s sebou
RRMS je nepředvídatelné onemocnění a symptomy mají tendenci se zhoršovat, čím déle žijete se stavem. Přestože neexistuje lék na RS, existuje několik zdrojů, které mohou zlepšit kvalitu vašeho života a pomoci vám udržet vaši nezávislost. Poraďte se se svým lékařem, kde se dozvíte více o pomoci, která je vám k dispozici.
