Hledání podpory
Cesta každého člověka s roztroušenou sklerózou (MS) je velmi odlišná. Když vám nová diagnóza umožní hledat odpovědi, nejlepší osobou, která vám pomůže, může být jiná osoba, která zažívá stejnou věc jako vy.
Mnoho organizací vytvořilo online způsoby, jak lidem s RS nebo jejich blízkým hledat pomoc z celého světa. Některé stránky vás spojí s lékaři a zdravotnickými odborníky, zatímco jiné vás spojí s běžnými lidmi, jako jste vy. Všichni vám mohou pomoci najít podporu a podporu.
Podívejte se na těchto osm skupin podpory MS, fóra a komunity na Facebooku, které vám mohou pomoci najít odpovědi, které hledáte.
Healthline: Život s roztroušenou sklerózou
Naše vlastní komunitní stránka MS vám umožňuje zveřejňovat dotazy, sdílet tipy nebo rady a komunikovat s lidmi s MS a jejich blízkými z celé země. Čas od času zveřejňujeme anonymní dotazy, které nám položili přátelé z Facebooku. Můžete vložit své vlastní otázky a použít odpovědi poskytnuté komunitou, které vám pomohou žít lepší život s MS.
Sdílíme také články o lékařském výzkumu a životním stylu, které mohou být velmi užitečné pro lidi s RS nebo jejich blízké. Kliknutím sem se vám naše stránka líbí a stane se součástí komunity Healthline MS.
Healthline je MS Buddy
Dobře, nejedná se o web, je to aplikace - ale MS Buddy je stále skvělý zdroj! Kompatibilní s iOS 8.0 nebo novějším (jinými slovy, potřebujete iPhone, iPad nebo iPod Touch), MS Buddy vás spojí přímo s ostatními lidmi, kteří mají MS.
Tato bezplatná aplikace vám položí několik otázek o sobě, jako je váš věk, místo a typ MS. Poté vás spojí s dalšími lidmi, kteří mají podobný profil. Pokud se rozhodnete, můžete oslovit uživatele, se kterými jste spojeni. Je to skvělý způsob, jak se spojit s lidmi, kteří získají, jaké to je žít s MS. Kdo ví - možná potkáte svého dalšího nejlepšího přítele!
Připojení MS
Návštěvníci MS Connection musí vytvořit profil, aby měli přístup k mnoha komponentám webu. Fóra jsou rozdělena do velmi specifických skupin, například „Nově diagnostikovaná“nebo „Živá singl“. Doporučujeme vám, abyste se podělili o svůj příběh a nastínili oblasti, kde potřebujete nejvíce pomoci. Tyto oblasti mohou zahrnovat finanční plánování, výběr zdravého stravování nebo objevování nejnovějšího výzkumu.
Jako člen webu budete mít také přístup k programu vzájemného připojení typu one-on-one. S tímto programem můžete být spojeni s vyškoleným dobrovolníkem, který vám pomůže odpovědět na otázky a najít podporu. Milovaní mohou být také spojeni s vrstevníkem prostřednictvím dobrovolníků MSFriends.
MS World
MS World je provozován dobrovolníky, kteří mají RS nebo se o ně starali. Nastavení je velmi jednoduché: MS World hostí několik fór a nepřetržitý live chat. Fóra jsou zaměřena na konkrétní otázky, včetně témat jako „Příznaky MS: Diskutování o příznacích, které jsou spojeny s RS“a „Rodinný pokoj: Místo k diskusi o rodinném životě při životě s MS.“
Chatovací místnost je otevřena pro obecnou diskusi po celý den. Nastiňují však konkrétní denní doby, kdy to musí souviset pouze s MS.
Abyste se mohli účastnit chatů a dalších funkcí, budete se pravděpodobně muset zaregistrovat.
Skupina pro roztroušenou sklerózu Facebook
Skupina Facebooku pro roztroušenou sklerózu využívá sílu online komunity na pomoc lidem s RS. Otevřená skupina má v současnosti více než 16 000 členů. Skupina je otevřená pro všechny uživatele, aby mohli psát dotazy nebo poskytovat rady, a uživatelé mohou zanechat komentáře nebo návrhy, aby je mohli vidět všichni. Skupina správců webů z Nadace roztroušené sklerózy také zasahuje, aby vám v případě potřeby pomohla najít odborníky.
Síťový program MSAA
Americká asociace pro roztroušenou sklerózu (MSAA) poskytuje lidem s MS mnoho zdrojů, včetně online výzkumné knihovny a propojení s organizacemi finanční pomoci. Web však vyžaduje, abyste vyplnili žádost, abyste se stali součástí jejich komunity.
Když se ucházíte, budete požádáni, abyste uvedli historii své zkušenosti s RS, ať už máte podmínku, nebo jste milovanou osobou nebo pečovatelkou. Budete také požádáni, abyste poskytli shrnutí typu pomoci, kterou potřebujete.
Jakmile budete přijati, MSAA použije tyto informace, které vám pomohou najít nejlepší zdroje pro vaše potřeby. Mohou vás také spojit s dalšími členy ve vaší oblasti nebo skupinami, které by vám mohly nejvíce prospět.
MS LifeLines
MS LifeLines je komunita na Facebooku pro jednotlivce s MS. Komunita podporuje peer-matching program MS LifeLines, který spojuje jednotlivce s MS s odborníky na životní styl a medicínu. Tito vrstevníci mohou poukazovat na výzkum, řešení životního stylu a dokonce i na výživové rady.
MS LifeLines je provozován společností EMD Serono, Inc., výrobcem léků MS Rebif.
Pacienti jako já
Pacienti jako já spojují lidi s MS a jejich blízkými k sobě. Unikátní složkou pacientů jako já je to, že lidé žijící s RS mohou sledovat své zdraví. Prostřednictvím několika online nástrojů můžete sledovat své zdraví a vývoj RS. Pokud chcete, mohou být tyto informace použity vědci, kteří hledají lepší a efektivnější léčbu. Tyto informace můžete také sdílet s ostatními členy komunity.
Pacienti jako já nejsou postaveni jen pro lidi s RS: Má funkce i pro mnoho dalších podmínek. Samotné fórum MS však má více než 58 000 členů. Tito členové předložili tisíce recenzí ošetření a dokončili stovky hodin výzkumu. Můžete si přečíst vše o jejich zkušenostech a využít jejich porozumění, které vám pomůže najít potřebné informace.
Moudře využívejte online zdroje
Stejně jako u všech informací, které najdete online, nezapomeňte být opatrní s prostředky MS, které používáte. Před prozkoumáním všech nových léčebných postupů nebo zastavením současných léčebných postupů na základě rady, kterou najdete online, vždy nejprve promluvte se svým lékařem.
Tyto online funkce a fóra vám však mohou pomoci připojit se k ostatním, kteří přesně vědí, čím procházíte, ať už jsou to poskytovatelé zdravotní péče, milovaní, pečovatelé nebo jiní lidé s RS. Mohou odpovídat na otázky a nabízet elektronické rameno pro podporu.
Budete čelit celé řadě výzev žijících s RS - mentálním, fyzickým a emocionálním - a tyto online zdroje vám mohou pomoci cítit se informovaní a podporováni, když se snažíte žít zdravě a naplňující život.
