Pokud trpíte Parkinsonovou chorobou nebo jste pečovatelem Parkinsonovy choroby, víte, že tento stav postihuje více než jen tělesné pohyby. Je to mnohem víc než jen třes, tuhost a příležitostný problém s rovnováhou.
Požádali jsme naši komunitu Living with Parkinson's Disease Facebook, aby se podělila o nejcitlivější věci, které lidé o stavu řekli. Zde je několik věcí, které slyšeli - a co si přejí, aby místo toho slyšeli.
Parkinsonova choroba je chronické degenerativní onemocnění. To znamená, že se příznaky v průběhu času zhoršují. Každý případ je individuální, takže to, jak vypadá nebo prožívá váš přítel, se může úplně lišit od člena rodiny trpícího stejnou nemocí.
Je nemožné předvídat, kde bude váš přítel za rok, natož za deset let. Motorické příznaky jsou často prvními příznaky Parkinsonovy choroby. Mezi tyto příznaky patří obtíže s rovnováhou, potíže s chůzí nebo postavením a klidové třes. Tyto příznaky však mohou být také ukazateli jiných stavů. Z tohoto důvodu může trvat roky, než někdo dostane oficiální diagnózu.
Zatímco většina lidí s Parkinsonovou chorobou je diagnostikována po věku 60 let, onemocnění může postihnout kohokoli ve věku nad 18 let. Přestože na to v současné době neexistuje žádný lék, nová léčba, léky a operace umožňují jednotlivcům žít naplňující a produktivní život - ne nezáleží na tom, v jakém věku jsou diagnostikována.
Více než milion Američanů má Parkinsonovu chorobu, včetně Michaela J. Foxe, Muhammada Aliho a Lindy Ronstadtové. Získání přesné diagnózy může být obtížné a zdlouhavé. Je to proto, že neexistuje žádný diagnostický test. Kromě toho je každý případ jiný a každý bude mít jiný léčebný plán.
Výzkum zjistil, že zůstat pozitivní a být aktivní jsou dva z nejlepších způsobů, jak zpomalit zhoršení symptomů a progresi onemocnění.
Parkinsonova choroba primárně ovlivňuje motorické dovednosti, ale může také vyžadovat značnou daň podle nálady člověka. Ve skutečnosti téměř 60 procent lidí s touto nemocí v určitém okamžiku trpí mírnou nebo střední depresí. Být depresivní může vašemu příteli ztížit určité činnosti, které kdysi milovali.
Spíše než převzít zadní sedadlo a čekat, až se na vás váš přítel dotkne, se ujměte iniciativy sami. Zavolej a uvidíme, jestli by s vámi chtěli jít na krátkou procházku nebo se připojit k vám a vaší rodině ve filmech. Pokud si myslíte, že by raději zůstali doma, překvapte je domácí večeří, kterou si můžete dva sdílet. Malá gesta, jako jsou tato, mohou zásadně změnit celkovou náladu a kvalitu vašeho přítele.
Existuje několik léků na Parkinsonovu chorobu, ale nemoc není reverzibilní nebo léčitelná. Protože nemoc může ovlivnit poznání, je často obtížné pro ty, kteří mají nemoc, zůstat na vrcholu svých léků. Je běžné, že lidé užívají během dne více léků v různých časech. Váš přítel může mít potíže s zapamatováním, zda si vzali léky nebo kdy je naplánováno, aby užili další dávku. Pokud si to všimnete, zeptejte se, jestli existuje něco, co můžete udělat pro pomoc. Nastavení připomenutí na jejich telefonu nebo dokonce vložení lepicí poznámky na jejich lednici ukazuje, že jste u nich.
Zkušenosti každého člověka s Parkinsonovou chorobou jsou jedinečné. To znemožňuje vědět, co někdo prochází. Příznaky Parkinsonovy choroby a rychlost jejího vývoje se u jednotlivých lidí liší. Takže i kdybyste měli s touto rodinou člena rodiny nebo jiného přítele, je nepravděpodobné, že se budou cítit stejně. Tím, že se zeptáte, zda váš přítel potřebuje pomoc, prokazujete, že vám záleží a chcete, aby byla jeho nemoc lépe zvládnutelná.
