Mít primární progresivní roztroušenou sklerózu (PPMS) může zaručit úpravy různých aspektů vašeho života, včetně vaší práce. Ve vážných případech může PPMS ztěžovat práci. Podle článku v International Journal of MS Care způsobuje PPMS vyšší pravděpodobnost, že nebude moci pracovat ve srovnání s jinými formami MS.
To však nutně neznamená, že musíte přestat pracovat úplně. Zde jsou odpovědi na některé z nejčastějších pracovních otázek o PPMS.
Musím po diagnóze opustit svou práci?
Ne. Ve skutečnosti společnost National MS Society navrhuje, že je to jedna z nejčastějších chyb, ke kterým došlo u těch, kteří právě dostali diagnózu. Příznaky se u tohoto typu RS mohou postupně zhoršovat, ale to nutně neznamená, že musíte okamžitě opustit svou práci.
Váš lékař nabídne vedení, pokud jde o vaši kariéru a PPMS. Pokud se domnívají, že vaše práce není z jakéhokoli důvodu nebezpečná, poskytnou radu předem.
Jak zjistím, zda budu muset změnit zaměstnání?
Při tomto rozhodnutí může být neocenitelné sebehodnocení. Nejprve vyjmenujte své pracovní požadavky spolu s tím, co přinášíte ke stolu. Pak si vytvořte seznam svých příznaků. Zjistěte, zda některý z vašich příznaků přímo neovlivňuje vaši schopnost pravidelně provádět některé z pracovních úkolů. Pokud si myslíte, že příznaky PPMS začínají zasahovat do vaší práce, měli byste zvážit promluvit se svým šéfem o změně své role před tím, než opustíte svou kariéru úplně.
Musím sdělit svůj stav svému zaměstnavateli?
Neexistuje žádný zákonný požadavek sdělit vašemu zaměstnavateli diagnózu PPMS. Možná byste váhali s odhalením, zejména pokud jste právě dostali diagnózu.
Mohli byste však zjistit, že zveřejnění vašeho stavu povede k ubytováním, které můžete v práci potřebovat. Je proti zákonu, aby zaměstnavatel diskriminoval nebo střílel někoho kvůli zdravotnímu postižení - to zahrnuje PPMS.
Toto rozhodnutí pečlivě zvažte a požádejte o radu svého lékaře.
Jak mohu požádat o ubytování na pracovišti?
Hlava I zákona Američanů se zdravotním postižením (ADA) nejen zakazuje diskriminaci na základě zdravotního postižení, ale také vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytovali přiměřené úpravy. Chcete-li získat ubytování, musíte v práci mluvit se zaměstnavatelem nebo zástupcem lidských zdrojů.
Co se považuje za rozumné ubytování?
Mezi příklady ubytování na pracovišti, které mohou být pro PPMS užitečné, patří:
- možnosti práce z domova
- možnost pracovat na částečný úvazek
- pomocné technologie
- parkovací místo se mění
- kancelářské úpravy pro umístění invalidních vozíků
- doplňky do toalet, jako jsou drapáky a automatické sušičky
ADA však nevyžaduje, aby zaměstnavatel provedl změny, které by způsobily jakékoli potíže. Mezi příklady patří vytváření nových pracovních míst a poskytování zařízení pro osobní mobilitu.
Jak jinak by mohla být ovlivněna moje práce?
Příznaky PPMS, jako je těžká únava, deprese a kognitivní porucha, mohou způsobit absentérství. Možná bude také potřeba vynechat část pracovního dne kvůli jmenování lékařem, fyzikální terapii a pracovní terapii.
Budu moci chodit v práci?
PPMS způsobuje více lézí na páteři než mozek ve srovnání s jinými formami MS. To by mohlo znamenat, že s postupem onemocnění budete náchylnější k dalším obtížím při chůzi. Přesné načasování toho se však liší a ne každý bude čelit potížím s chůzí. Fyzikální terapie vám může pomoci udržet vaši schopnost chodit. Díky pracovní chůzi tedy nemusíte čelit žádným problémům.
Jak rychle může PPMS ovlivnit mou práci?
Vzhledem k tomu, že PPMS může trvat několik let, než bude možné přesně diagnostikovat, a že je progresivní, máte pravděpodobně již při práci příznaky. Míra postižení je u této formy RS vyšší, ale včasná intervence může pomoci zpomalit včasný nástup. Celkově vzato, účinky na vaši práci v konečném důsledku závisí na typu práce, kterou děláte, a na závažnosti vašich příznaků.
Studie s pacienty s RS v roce 2013 v Norsku zjistila, že asi 45 procent stále pracovalo dvě desetiletí poté, co byly diagnostikovány. V důsledku zdravotního postižení bylo procento pracujících pacientů s PPMS menší, okolo 15 procent.
Jaké jsou nejlepší kariérní možnosti pro lidi s PPMS?
Nejsou žádné konkrétní kariéry nejlepší pro lidi s PPMS. Vaše ideální kariéra je ta, která vás baví, má sady dovedností a může pracovat pohodlně. Mohou zahrnovat řadu profesí, od podnikání po pohostinství, služby a akademickou obec. Technicky není žádná zakázka omezena. Klíčem je volba kariéry, kterou si užíváte a která se cítíte bezpečně.
Co když už nemůžu pracovat?
Ukončení práce z důvodu PPMS je obtížné rozhodnutí a je často poslední možností, jakmile ubytování již nepomůže.
Lidé s PPMS běžně potřebují dávky sociálního zabezpečení (SSDI). SSDI může pomoci zaplatit základní životní náklady, pokud již nemůžete pracovat.
Poraďte se se svým lékařem o dalších zdrojích, které vám mohou být k dispozici, pokud již nebudete moci pracovat.
