Cystická fibróza a transplantace plic
Cystická fibróza je genetické onemocnění, které způsobuje hromadění hlenu v plicích. V průběhu času mohou opakované záchvaty zánětu a infekce způsobit trvalé poškození plic. Jak váš stav postupuje, bude těžší dýchat a účastnit se aktivit, které vás baví.
Transplantace plic se stále častěji používají k léčbě cystické fibrózy. V roce 2014 dostalo 202 pacientů s cystickou fibrózou ve Spojených státech transplantaci plic podle Nadace cystické fibrózy (CFF).
Úspěšná transplantace plic může zásadně změnit, jak se cítíte každý den. I když to není lék na cystickou fibrózu, může vám poskytnout zdravější sadu plic. To vám umožní provádět více činností a potenciálně prodloužit váš život.
Před transplantací plic je třeba zvážit mnoho věcí. Pokračujte ve čtení a dozvíte se více o potenciálních výhodách a rizicích transplantace plic.
Jaké jsou potenciální výhody transplantace plic?
Pokud trpíte cystickou fibrózou a vaše plíce špatně fungují, můžete mít nárok na transplantaci plic. Pravděpodobně máte potíže s dýcháním a sezením aktivit, které jste si užili.
Úspěšná transplantace plic může hmatatelným způsobem zlepšit kvalitu vašeho života.
Nová sada zdravějších plic usnadní dýchání. To vám může pomoci účastnit se více vašich oblíbených zábav.
Jaká jsou potenciální rizika transplantace plic?
Transplantace plic je komplexní postup. Mezi hlavní rizika patří:
- Odmítnutí orgánů: Váš imunitní systém bude s dárcovskými plícemi zacházet jako s cizími a pokusí se je zničit, pokud nepřijmete antirejektiva. Zatímco k odmítnutí orgánů dojde s největší pravděpodobností během prvních šesti měsíců po operaci, budete muset vzít antirejekční léky, abyste potlačili imunitní systém po celý zbytek života.
- Infekce: Antirejekční léky tlumí váš imunitní systém a zvyšují tak vaše šance na rozvoj infekcí.
- Jiná onemocnění: Protože antirejekční léky potlačují váš imunitní systém, budete mít také zvýšené riziko rakoviny, onemocnění ledvin a dalších stavů.
- Problémy s dýchacími cestami: Někdy může být omezen průtok krve z dýchacích cest do plic dárce. Tato potenciální komplikace se může léčit sama o sobě, ale pokud ne, lze ji léčit.
U mužů mohou antirejekční přípravky u dětí způsobit vrozené vady. Ženy, které podstoupily transplantaci plic, mohou být během těhotenství vystaveny vážným komplikacím.
Kdo má nárok na transplantaci plic?
Ne každý má nárok na transplantaci plic. Váš lékař bude muset posoudit šance, že z něj budete mít prospěch, a být schopen držet se svého léčebného plánu. Vyhodnocení vašeho případu a určení, zda jste způsobilým kandidátem, může trvat týdny.
Tento proces může zahrnovat:
- Fyzikální vyšetření, včetně testů k posouzení funkce plic, srdce a ledvin. To může vašemu lékaři pomoci posoudit vaši potřebu transplantace plic a také riziko možných komplikací.
- Psychologické hodnocení, včetně konzultací se sociálním pracovníkem nebo terapeutem. Váš lékař, sociální pracovník nebo terapeut se možná také bude chtít setkat s některými svými přáteli a členy rodiny, aby se ujistil, že máte dobrý systém podpory a schopnost řídit vaši péči po operaci.
- Finanční hodnocení k posouzení vašeho lékařského pokrytí a pomoci vám určit, jak budete platit za hotovostní výdaje, a to v krátkodobém i dlouhodobém horizontu.
Pokud váš lékař zjistí, že jste dobrým kandidátem, budete zařazeni do seznamu transplantací plic. Dozvíte se, jak se připravit na operaci. Mohli byste zavolat, že dárcovská plíce jsou k dispozici kdykoli.
Plíce dárců pocházejí od lidí, kteří nedávno zemřeli. Používají se pouze tehdy, když se zjistí, že jsou zdraví.
Co se podílí na transplantaci plic?
Při provádění dvojité transplantace plic váš chirurgický tým pravděpodobně provede horizontální řez pod vaše prsa. Odstraní vaše poškozená plíce a nahradí je plícemi dárců. Spojí krevní cesty a dýchací cesty mezi vaším tělem a plícemi dárce. V některých případech mohou používat srdeční plicní obtokový stroj, aby během tohoto postupu udržovali kyslík protékající tělem.
Váš chirurgický tým uzavře hrudník pomocí stehů nebo sponek. Budou oblékat vaše řezné zranění a zanechají několik zkumavek, aby tekutiny mohly odtékat. Tyto zkumavky jsou dočasné. Budete mít také vloženou dýchací trubici, dokud nebudete moci dýchat bez ní.
Ihned po operaci budete monitorováni z hlediska dýchání, srdečních rytmů, krevního tlaku a hladiny kyslíku. Když všechno funguje uspokojivým způsobem, budete vyvedeni z intenzivní péče. Jakmile se zotavíte, budete i nadále pozorně sledováni. Budete se podrobovat pravidelným krevním testům, abyste zjistili, jak dobře fungují vaše plíce, ledviny a játra.
Váš pobyt v nemocnici bude pravděpodobně trvat týden nebo dva, v závislosti na tom, jak se vám daří. Než vás propustí, váš chirurgický tým by vám měl dát pokyny, jak se o svůj řez starat a jak se doma zotavuje.
Jaké je zotavení?
Transplantace plic je hlavní operace. Plné zotavení z něj může trvat měsíce.
Váš chirurgický tým by měl poskytnout úplné pokyny pro vaši domácí péči. Například by vás měli naučit, jak udržovat váš řez čistý a suchý, dokud nebudou odstraněny stehy nebo svorky. Měli by vás také naučit, jak rozpoznat příznaky infekce.
Budete mít zvýšené riziko infekce kvůli antirejekčním lékům, které musíte vzít po transplantaci plic. Pokud máte některý z následujících příznaků, ihned kontaktujte svého lékaře:
- horečka 100,4 ° F nebo vyšší
- tekutiny vytékající z vašeho řezu
- zhoršení bolesti v místě řezu
- dušnost nebo potíže s dýcháním
Možná budete muset častěji navštívit lékaře v roce po transplantaci plic. Váš lékař může nařídit testy, aby sledovaly vaše zotavení, například:
- krevní testy
- testy plicních funkcí
- rentgen hrudníku
- bronchoskopie, vyšetření vašich dýchacích cest pomocí dlouhé tenké zkumavky
Pokud bude vaše transplantace plic úspěšná, budete mít novou sadu plic, která fungují lépe než vaše stará plíce, ale stále budete mít cystickou fibrózu. To znamená, že budete muset pokračovat ve svém plánu léčby cystické fibrózy a pravidelně navštívit svého lékaře.
Jaký je výhled?
Váš individuální výhled bude záviset na vašem věku a na tom, jak se vaše tělo přizpůsobí vaší transplantaci plic.
Ve Spojených státech hlásí CFF více než 80 procent lidí s cystickou fibrózou, kteří mají transplantaci plic, po roce po jejich výkonu. Více než polovina přežije více než pět let.
Kanadská studie zveřejněná v roce 2015 v Journal of Heart and Lung Transplantation zjistila, že pětileté přežití pacientů s cystickou fibrózou po transplantaci plic bylo 67 procent. Padesát procent žije 10 a více let.
Úspěšná transplantace plic může potenciálně změnit váš život tím, že zmírní vaše příznaky a umožní vám být aktivnější.
Tipy pro rozhovory s lékařem
Pokud uvažujete o transplantaci plic, zeptejte se svého lékaře, zda byly nejprve prozkoumány všechny ostatní možnosti. Požádejte je, aby vám pomohli pochopit možné přínosy a rizika transplantace. Zeptejte se, co můžete očekávat, pokud se rozhodnete pro transplantaci.
Jakmile se budete cítit dobře s myšlenkou transplantace plic, je čas se dozvědět více o tom, co leží před námi. Jakmile budete na seznamu transplantací, musíte být připraveni na volání, že vaše dárcovská plíce dorazila, bez ohledu na to, kdy to přijde.
Zde je několik otázek, jak začít konverzaci s lékařem:
- Co musím vědět a dělat, když jsem na čekací listině?
- Jaké přípravky mám připravit, až budou plíce k dispozici?
- Kdo bude tvořit tým pro transplantaci plic a jaké jsou jejich zkušenosti?
- Jak dlouho bych měl očekávat, že po operaci zůstanu v nemocnici?
- Jaké léky budu potřebovat po operaci?
- Jaké příznaky po operaci znamenají, že musím navštívit lékaře?
- Jak často budu muset sledovat a jaké testování se bude týkat?
- Jaké bude zotavení a jaký je můj dlouhodobý výhled?
Nechte odpovědi svého lékaře vést k podrobnějším otázkám.
