Představte si to: hvězdy reality Jack Osbourne a jeho sestra, Kelly, se snaží uniknout ze sebevražedné mimozemské vesmírné lodi. K tomu budou muset správně odpovědět na otázky týkající se roztroušené sklerózy.
„Je snadné říct, jestli má někdo MS,“přečte jednu otázku. Pravda nebo lež? "Falešné," odpověděl Jack a pár pokračoval.
"Kolik lidí na světě má RS?" čte další. „2,3 milionu,“odpověděla Kelly správně.
Ale proč se rodina Osbourneů snaží uniknout z kosmické lodi, dalo by se divit?
Ne, mimozemšťané nebyli uneseni. Jack se spojil s únikovou místností v Los Angeles a vytvořil nejnovější webisode pro svou kampaň You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Cílem kampaně, vytvořené ve spolupráci s Teva Pharmaceuticals před čtyřmi lety, je poskytovat informace těm, kteří jsou nově diagnostikováni nebo žijí s RS.
„Chtěli jsme, aby kampaň byla vzdělávací a zábavná a zábavná," říká Jack. „Není to zkázonosný, ten konec je blízko."
"Udržujeme vibrace pozitivní a povznášející a my jsme se posmívali ve vzdělávání prostřednictvím zábavy."
Potřeba připojení a posílení
Sdílet na Pinterestu
Osbourne byl diagnostikován s relaps-remitující roztroušenou sklerózou (RRMS) v roce 2012 poté, co navštívil lékaře pro optickou neuritidu nebo zanícený optický nerv. Než se objevily příznaky oka, pociťoval sevření a znecitlivění v noze tři měsíce rovně.
„Ignoroval jsem sevření v noze, protože jsem si myslel, že jsem si nervózně stiskl nervy,“říká Jack. "I když jsem byl diagnostikován, pomyslel jsem si:" Nejsem příliš mladý na to, abych to získal? " Teď vím, že průměrný věk diagnózy je mezi 20 a 40 lety. “
Osbourne říká, že by si přál, aby se o diagnóze MS dozvěděl více. "Když mi lékaři řekli:" Myslím, že máte MS ", trochu jsem se vyděsil a pomyslel si:" Hra skončila. " Ale to mohl být případ před 20 lety. To už prostě tak není. “
Brzy poté, co se dozvěděl, že má RS, se Osbourne pokusil spojit s kýmkoli, koho znal s touto nemocí, aby získal osobní pohled na život s MS. Natáhl se k blízké kamarádce své rodiny Nancy Davisové, která založila Race to Erase MS, stejně jako Montel Williams.
"Je to jedna věc číst [o MS] online, ale další, abych ji oslovil a slyšel od někoho, kdo s touto nemocí žije, abych dobře pochopil, jak vypadá každodenní den," řekl Osbourne.. "To bylo nejužitečnější."
Abychom to zaplatili dopředu, Osbourne chtěl být tou osobou a místem pro ostatní lidi žijící s MS.
Na YDKJ, Jack zveřejňuje řadu webisodů - někdy představujících vystoupení od svých rodičů, Ozzyho a Sharona - a také blogové příspěvky a odkazy na zdroje MS. Říká, že jeho cílem je, aby se stal zdrojem go-to pro lidi, kteří jsou nedávno diagnostikováni s RS, nebo prostě zvědaví na tento stav.
„Když mi byla diagnostikována, trávil jsem spoustu času na internetu a chodil jsem na webové stránky a blogy a zjistil, že v MS nebyl opravdu rychlý one-stop shop,“vzpomíná. „Chtěl jsem vytvořit platformu pro lidi jít a učit se o MS. “
Skvělý život s MS
Jack si vzpomíná na dobu, kdy lékař řekl kamarádovi, který má také RS, aby si poradil, šel spát a začal sledovat denní talk show, protože to byl celý její život.
"To prostě není pravda. Skutečnost, že existuje tolik úžasných pokroků a znalostí o nemoci, [lidé potřebují vědět], že mohou pokračovat [i s omezeními], zejména pokud jsou ve správném léčebném plánu," "vysvětluje Jack. Přes skutečné výzvy, které MS představuje, říká, že chce inspirovat a poskytnout naději, že „s MS můžete žít skvělý život.“
To neznamená, že neexistují každodenní výzvy a že se nebojí o budoucnost. Jackova diagnóza skutečně přišla jen tři týdny před narozením jeho první dcery Pearla.
„Inherentní starost o to, že nebudeme schopni být fyzicky aktivní nebo úplně přítomni ve všem v životě svých dětí, je děsivá,“říká. „Pravidelně cvičím a sleduji stravu a snažím se minimalizovat stres - ale to je téměř nemožné máš děti a práci. “
"Od té doby, co jsem byl diagnostikován, jsem se necítil omezený." Ostatní lidé cítili, že jsem omezený, ale to je jejich názor. “
Jack rozhodně nebyl omezen na sdílení svého příběhu a života na maximum. Od té doby, co byl diagnostikován, se účastnil programu „Dancing with the Stars“, rozšířil svou rodinu a využil své celebrity k šíření povědomí, sdílení informací a spojení s ostatními, kteří žili s MS.
"Zprávy dostávám prostřednictvím sociálních médií a lidé na ulici ke mně přicházejí neustále, ať už mají MS, člena rodiny nebo přítele." MS mě definitivně spojila s lidmi, o kterých jsem si nikdy nemyslela. Je to v pohodě. “
