Akutní jaterní porfýrie (AHP) je vzácné onemocnění krve, kde vaše červené krvinky nemají dost hememu na výrobu hemoglobinu. Pro symptomy záchvatu AHP je k dispozici celá řada způsobů, jak se cítit lépe a předcházet komplikacím. Nejlepší přístup ke správě AHP je však znát vaše spouštěče a pokud možno se jim vyhnout.
Znát nejčastější spouštěče
Pokud máte nově diagnostikovanou AHP, možná nevíte, co spouští vaše AHP útoky. Znáte některé z nejčastějších spouštěčů, které vám mohou v budoucnu zabránit a zabránit útokům.
Některé spouštěče se týkají doplňků a léků - jako jsou doplňky železa a hormony. Dalšími spouštěči mohou být zdravotní stavy, například infekce. Dlouhodobý stres nebo náhlá událost s vysokým stresem může také vyvolat útok AHP.
Další spouštěče AHP souvisejí s návyky životního stylu. Tyto zahrnují:
- dieta
- nadměrné vystavení slunečnímu světlu (například opalování)
- půst
- pití alkoholu
- užívání tabáku
Menstruace u žen může také vyvolat AHP útok. Váš lékař vám může před zahájením cyklu podat léky, i když je to nevyhnutelné.
Zkontrolujte si své léky
Některé léky mohou změnit způsob práce vašich červených krvinek, což zhoršuje příznaky AHP. Mezi běžné viníky patří:
- doplňky železa
- byliny
- hormonální náhrady (včetně antikoncepce)
- multivitaminy
Informujte svého lékaře o všech doplňcích a lécích, které užíváte, i když jsou volně prodejné. Zdánlivě neškodné léky mohou stačit k vyvolání symptomů AHP.
Vyvarujte se diety
Dieta je běžný způsob, jak zhubnout, ale extrémní dieta může vyvolat příznaky AHP. Půst může způsobit závažnější příznaky.
Neexistuje nic jako dieta AHP, ale jíst méně kalorií a jíst méně určitých potravin vám může pomoci vyhnout se útokům. Podle American Porphyria Foundation patří mezi běžné vinné příznaky AHP v potravě klíčky z kapusty, zelí a masa vařeného na uhlí nebo na grilu. Neexistuje však úplný seznam. Pokud máte podezření, že některá jídla zhoršují váš AHP, zkuste se jim vyhnout.
Proveďte další kroky, abyste se vyhnuli onemocnění
Když onemocníte, počet bílých krvinek se zvýší, aby se odrazily škodlivé bakterie a viry. Výsledkem bude, že bílé krvinky převyšují zdravé červené krvinky. Pokud již máte nedostatek červených krvinek, může zvýšení příznaků AHP vyvolat zvýšení počtu bílých krvinek vyvolané infekcí.
Jedním z nejlepších způsobů, jak se vyhnout útoku AHP, je předcházet nemocem, jak nejlépe umíte. Zatímco občasnému nachlazení je někdy nevyhnutelné, udělejte maximum, abyste zabránili chytání bakterií. Postupujte podle těchto doporučených postupů:
- Často si umývejte ruce.
- Získejte spánek.
- Vyhněte se ostatním nemocným.
Infekce spouštějí nejen AHP, ale mohou také ztěžovat zotavení a zvyšovat tak riziko komplikací.
Vyvarujte se příliš velkého slunečního záření
Expozice slunečnímu záření je běžným spouštěčem AHP. Na kůži se obvykle objevují příznaky reakce na sluneční světlo a mohou zahrnovat puchýře. Můžete si jich všimnout na částech těla, které jsou vystaveny slunečnímu záření nejvíce, jako je obličej, hrudník a ruce.
To neznamená, že během denních hodin nemůžete nikdy vystoupit. Ale měli byste se pokusit vyhnout slunci, když je na jeho maximální síle. To je obvykle během pozdního rána a brzy odpoledne. Používejte opalovací krém denně a noste klobouk a ochranný oděv, když jste venku.
Měli byste se vyhnout zbytečné expozici UV záření. Měli byste se vyhnout opalovacím lehátkům a nasávat přirozené sluneční paprsky v naději, že se opálíte, zejména pokud máte AHP.
Zajistěte, aby péče o sebe byla prioritou
Péče o sebe znamená věnovat čas soustředění se na vaše fyzické, emoční a duševní zdraví. To může zahrnovat zdravé stravování a cvičení. Self-care může pomoci snížit stres, který je jedním z klíčových spouštěčů AHP.
Při zmírňování příznaků může péče o sebe také snížit chronickou bolest. Jóga, meditace a další zaměřené aktivity vás naučí, jak se vypořádat s bolestí a jinými nepříjemnými symptomy AHP.
Vyhněte se nezdravým návykům
Nezdravé návyky životního stylu mohou zvýšit příznaky a komplikace AHP. Například se vyhněte nadměrné konzumaci alkoholu. Alkohol vyvolává útoky a může poškodit již zranitelnou játra. Podle Mayo Clinic je poškození jater jednou z dlouhodobých komplikací AHP. Selhání ledvin a chronická bolest jsou další dva.
Také byste se měli vyhnout kouření a užívání nezákonných drog. Ty ovlivňují vaše tělo mnoha způsoby a mohou dále vyčerpávat kyslík, který vaše červené krvinky potřebují, aby vaše tkáně a orgány fungovaly.
Vedení deníku
Důležité je znát běžné spouštěče AHP. Ale jaké jsou vaše spouštěče? Ne každý s AHP má stejné spouštěče, takže učení se vašemu vlastnímu může změnit řízení a léčbu vašeho stavu.
Zaznamenávání příznaků v deníku je jedním z nejúčinnějších způsobů, jak vám pomoci zjistit vaše spouštěče AHP. Můžete si také nechat deník s jídlem, který vám pomůže určit jakékoli příčiny příznaků AHP v potravě. Udržujte denní seznam svých potravin a aktivit, abyste si mohli vzít svůj deník na další schůzku s lékařem.
Vědět, kdy navštívit svého lékaře
Vyhýbání se spouštěčům AHP jde při řízení vašeho stavu dlouhou cestu. Ale někdy se nemůžete vyhnout spoušti. Máte-li podezření, že máte útok, okamžitě kontaktujte svého lékaře. Možná budou muset ve své kanceláři spravovat syntetický hem. V horších případech budete možná muset jít do nemocnice.
Mezi příznaky útoku AHP patří:
- bolest břicha
- úzkost
- dýchací potíže
- bolest na hrudi
- tmavě zbarvená moč (hnědá nebo červená)
- bušení srdce
- vysoký krevní tlak
- bolest svalů
- nevolnost
- zvracení
- paranoia
- záchvaty
Pokud se u vás objeví tyto příznaky, zavolejte svého lékaře. Pokud máte silnou bolest, významné mentální změny nebo záchvaty, vyhledejte lékařskou pomoc.
