Byl jsem velmi znepokojen, když mi můj manžel poprvé řekl, že ví, že s ním něco není v pořádku. Byl hudebníkem a jednou v noci nemohl hrát na kytaru. Jeho prsty zmrzly. Začali jsme hledat lékaře, ale hluboko dole jsme věděli, co to je. Jeho matka měla Parkinsonovu nemoc a my jsme to prostě věděli.
Jakmile jsme v roce 2004 dostali oficiální diagnózu, cítil jsem jen strach. Ten strach přebral a nikdy neodešel. Je opravdu těžké obtočit hlavu. Co bude mít budoucnost? Mohl bych být žena vdaná za někoho s Parkinsonovou chorobou? Mohl bych být pečovatelem? Byl bych dost silný? Byl bych dost nesobecký? To byla jedna z mých hlavních obav. Ve skutečnosti mám teď strach více než kdy jindy.
Tehdy tam nebylo moc informací o lécích a léčbě, ale snažil jsem se vzdělávat co nejvíce, jak jsem mohl. Začali jsme chodit do podpůrných skupin, abychom zjistili, co lze očekávat, ale to pro mého manžela velmi depresivní. V té době byl v dobré kondici a lidé v podpůrných skupinách nebyli. Můj manžel mi řekl: „Už nechci jít. Nechci se dostat depresi. Nejsem nic jako oni. “Zastavili jsme se.
Mám velké štěstí, že se můj manžel přiblížil jeho diagnóze. Na velmi krátkou dobu byl v depresi, ale nakonec se rozhodl vzít si rohy do života a užívat si každou chvíli. Jeho práce pro něj bývala velmi důležitá, ale po jeho diagnóze byla jeho rodina na prvním místě. To bylo obrovské. Opravdu nás začal oceňovat. Jeho pozitivita byla inspirativní.
Byli jsme požehnáni spoustou skvělých let, ale posledních pár bylo náročných. Jeho dyskineze je nyní velmi špatná. Hodně padá. Pomáhat mu může být frustrující, protože nenávidí pomoc. Vybere to na mě. Pokud se mu pokusím pomoci mu na vozíku a nejsem dokonalý, na mě bude křičet. To mě štve, takže používám humor. Udělám vtip. Ale jsem nervózní. Jsem nervózní, nebudu dělat dobrou práci. Cítím to hodně.
Musím také učinit všechna rozhodnutí nyní a tato část je velmi těžká. Můj manžel se rozhodoval, ale už nemůže. V roce 2017 mu byla diagnostikována demence Parkinsonovy choroby. Jednou z nejtěžších věcí je vědět, co mu mohu dovolit a co nemůžu. Co si vezmu? Koupil si auto nedávno bez mého svolení, takže si mohu vzít jeho kreditní kartu? Nechci mu sundat jeho hrdost nebo to, co ho činí šťastným, ale na druhé straně ho chci chránit.
Snažím se nemyslet na emoce. Jsou tam; Jen je nevyjadřuji. Vím, že mě to fyzicky ovlivňuje. Můj krevní tlak je vyšší a jsem těžší. Nestarám se o sebe, jak jsem býval. Jsem v režimu vyhánět ohně pro ostatní lidi. Dal jsem je jeden po druhém. Pokud pro mě bude nějaký čas, půjdu se projít nebo si zaplavat. Chtěl bych, aby mi někdo pomohl vymyslet copingové mechanismy, ale nepotřebuji lidi, aby mi řekli, abych si vzal čas na sebe. Vím, že to musím udělat, je to otázka nalezení toho času.
Pokud toto čtete a váš blízký byl nedávno diagnostikován s Parkinsonovou chorobou, zkuste nemyslet nebo se obávat o budoucnost nemoci. To je to nejlepší, co můžete udělat pro sebe a své blízké. Užijte si každou sekundu, kterou máte, a vytvořte tolik plánů, kolik je možné.
Je mi smutno, že nebudu mít „šťastné odjakživa“a také se cítím velmi provinile za to, že nemám trpělivost, abych pomohl své tchyně, když byla naživu a žila s podmínkou. Tehdy bylo toho známo jen málo. To jsou mé jediné lítosti, i když mám pocit, že v budoucnu budu moci litovat více, protože se stav mého manžela zhoršuje.
Myslím, že je úžasné, že jsme měli tolik let a museli jsme dělat věci, které jsme udělali. Šli jsme na neuvěřitelné dovolené a nyní máme tak úžasné vzpomínky jako rodina. Za tyto vzpomínky jsem vděčný.
S pozdravem, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas se narodil a vyrostl v Rockaway v New Yorku. Vystudovala salutátorku své střední školy a navštěvovala Brandies University, kde získala bakalářský titul. Pokračovala ve studiích na Columbia University a získala doktorát v oboru stomatologie. Má tři dcery a nyní žije v Boca Raton na Floridě se svým manželem, Izákem a jejich jezevčíkem Smokey Moe.
