Přehled
Roztroušená skleróza (MS) je zánětlivé autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. U lidí s RS je imunitní systém těla zaměřen na ochranný povlak kolem nervových buněk. Ve Spojených státech v současné době žije s RS asi 1 z 1 000 lidí.
Přestože je MS obvykle diagnostikována u lidí ve věku od 20 do 50 let, může se také rozvíjet u dětí a dospívajících. Výzkum naznačuje, že až 10 procent lidí s RS rozvíjí stav v dětství.
Pokud jste rodičem nebo pečovatelem dítěte, které může mít RS, dobře informovaná vám může poskytnout nástroje, které jim pomohou zvládat stav. Zde je šest věcí, které byste měli vědět o dětských RS.
Příčiny RS
Příčiny RS jsou stále neznámé - zda se stav vyskytuje u dětí nebo dospělých. Jedna teorie je, že MS souvisí s genetickou predispozicí, která je spouštěna infekčním agens, jako je virus nebo bakterie. Specifika těchto spouštěčů však nebyla identifikována.
Je důležité vědět, že bez ohledu na to, jaké spouštěcí momenty mohou být, nebylo nic, co byste vy nebo vaše dítě způsobili nástup MS.
Rizikové faktory pro dětskou SM
Přestože příčina RS zůstává neznámá, vědci identifikovali několik faktorů, které mohou zvýšit riziko RS. Stejně jako u mnoha autoimunitních poruch je rychlost vývoje u žen významně vyšší. Minimálně třikrát tolik dívek trpí RS než chlapci. Dětská RS je běžnější také na severu nebo jihu rovníku, ve kterém žijete. Důvod je neznámý.
Roli hrají také genetika. Děti rodičů s RS mají po celou dobu života poruchu ve třech až pěti procentech. Neexistuje však nic, co by se dalo zabránit MS.
Příznaky dětství RS
Příznaky dětské dětství jsou často podobné příznakům pozorovaným u dospělých. MS však ovlivňuje tělo odlišně od člověka k člověku, takže u každého neexistuje standardní skupina symptomů. Mezi nejčastější příznaky RS patří:
- necitlivost
- brnění
- závrať
- slabost
- cítit se unaveně
- potíže s chůzí
- problémy se zrakem
- problémy se střevem nebo močovým měchýřem
Každý člověk s RS má svůj vlastní průběh příznaků. Je tedy nemožné předvídat, jaké příznaky se u jednotlivého dítěte mohou vyvinout.
Jednou běžnou zkušeností s příznaky RS je mít stabilní období bez příznaků, po nichž následují „útoky“. Během útoku se mohou objevit nové příznaky nebo se staré příznaky mohou během několika dnů nebo týdnů zhoršovat. Je také možné mít příznaky, které se postupně zesilují v průběhu měsíců nebo let.
Diagnóza dětského RS
Příznaky RS se liší od osoby k člověku, což může často ztěžovat diagnostiku. Je ještě náročnější diagnostikovat RS u dětí, protože mnoho dalších dětských poruch má podobné příznaky.
Žádný jednotlivý test nemůže potvrdit, že dítě má RS. Obvykle se používá řada vyšetření, aby se zjistilo, zda má někdo stav. Patří sem neurologické testování, testování míchy a MRI skenování. Bohužel, i po pečlivém testování, lékaři nemusí být schopni diagnostikovat určité lidi roky poté, co poprvé zažijí příznaky.
Mezinárodní panel odborníků na MS nedávno navrhl nový rámec diagnostických kritérií nazvaný McDonaldova kritéria. Tato nová kritéria mohou zdravotnickým pracovníkům usnadnit poskytování přesné diagnózy v blízké budoucnosti.
RS může být popsána z hlediska „průběhu onemocnění“nebo typu MS. Drtivá většina lidí, včetně dětí, je nejprve diagnostikována s relaps-remitující MS, podle National MS Society.
Léčba dětských RS
Hlavní léčba RS je skupina léků známých jako terapie modifikující onemocnění (DMT). Tyto léky zpomalují progresi RS.
V roce 2018 US Food and Drug Administration (FDA) schválila orální léky fingolimod (Gilenya) pro léčbu relabující RS u dětí a dospívajících ve věku 10 a více let. Je to první DMT, který obdržel schválení FDA pro léčbu pediatrické RS. Léčba již byla schválena pro použití u dospělých. Ukázalo se, že Gilenya významně snižuje rychlost relapsů RS.
Nejsou žádné DMT schválené FDA pro děti mladší 10 let, ale MS je v této věkové skupině velmi neobvyklé. Léky MS, které jsou schváleny pouze pro dospělé, se však často používají k léčbě dětí a dospívajících. Toto je označováno jako „off-label“užívání drogy.
Potenciální léčba pediatrické RS, která je v současné době v klinických studiích, zahrnuje orální léky dimethylfumarát (Tecfidera) a teriflunomid (Aubagio). Obě tyto léčby jsou již schváleny FDA k léčbě dospělých MS.
Další léčba někdy používaná mimo značku pro MS se nazývá rituximab (Rituxan). To neobdrželo souhlas FDA k léčbě MS u dospělých nebo dětí. Národní společnost pro MS však uvádí, že tento lék byl zkoumán v malých studiích pro děti s RS. Několik studií, včetně studie z roku 2016 v časopise Neurology, naznačuje, že to může být bezpečná a účinná alternativa pro dospělé.
Pokud jde o léčbu, nejlepší postup je úzce spolupracovat se zdravotnickým týmem vašeho dítěte. Lékař vašeho dítěte může doporučit individuální léčebný plán, který pomůže minimalizovat možné nežádoucí účinky a splnit jedinečné potřeby vašeho dítěte.
Mluvíte se svým dítětem o RS
Rozhodnutí o tom, zda odložit informování vašeho dítěte o pozitivní diagnóze RS, může být obtížné. Většina rodičů nebo pečovatelů nechce způsobit dětskou úzkost. Pokus o skrytí diagnózy vašeho dítěte však může někdy zvýšit jejich stres. Vaše dítě může vědět, že něco není v pořádku, a mohou skočit k závěrům, které jsou děsivější než pravda.
Pokud dokážete s dítětem mluvit klidně a otevřeně o jejich diagnóze, vaše síla může způsobit, že se cítí méně ustaraní. Protože vaše dítě bude mít trvalý vztah se svým zdravotnickým týmem, diskuse s MS a umožnění jim klást otázky jim pomůže otevřeněji komunikovat se svými lékaři.
Jídlo s sebou
Péče o dítě s RS může být obtížná cesta. Ale je důležité si uvědomit, že nejste sami. Kromě zdravotnického týmu vašeho dítěte existuje řada online skupin a dětských středisek RS, na které se můžete obrátit o podporu. Dosud neexistuje lék na RS, ale výzkum léčby se neustále vyvíjí. Malá naděje může jít dlouhou cestu.
