Přehled
Sekundární progresivní roztroušená skleróza (SPMS) může ovlivnit vaši schopnost plnit každodenní úkoly v práci nebo doma. V průběhu času se vaše příznaky změní. Možná budete muset upravit svou každodenní rutinu a okolní prostředí, aby vyhovovalo vašim potřebám řazení.
Existuje mnoho kroků, které můžete podniknout pro správu SPMS a udržení kvality vašeho života. Možná budete chtít zvážit úpravu určitých návyků životního stylu, požádat o ubytování v práci, vyladit svůj životní prostor a další.
Udělejte si chvilku, abyste se dozvěděli o některých strategiích, které můžete použít k usnadnění života pomocí SPMS.
Procvičujte si celkový zdravý životní styl
Pokud trpíte chronickým stavem, jako je SPMS, jsou zdravé návyky nezbytné pro udržení dobrého stavu a zvládnutí vašich příznaků.
Jíst vyváženou stravu, zůstat aktivní a řídit svou hmotnost může pomoci zlepšit hladinu energie, sílu, náladu a kognitivní funkce. V závislosti na vašich aktuálních návycích může lékař doporučit změny ve stravě, rutinním cvičení nebo strategii řízení hmotnosti.
Dostatečný odpočinek je také nezbytný, pokud máte SPMS. Pokud máte potíže se spánkem nebo se pravidelně cítíte unavení, informujte svého lékaře. V některých případech mohou doporučit změny ve vašem spánkovém režimu, prostředí ložnice nebo léčebném režimu.
Je také důležité vyhnout se tabákovému kouři, abyste omezili své příznaky a podpořili celkové zdraví. Pokud kouříte, zeptejte se svého lékaře na tipy a zdroje, které vám pomohou přestat.
Zvažte použití mobilních zařízení
Pokud ztrácíte rovnováhu, zakopnete nebo je obtížné stát nebo chodit, informujte svého lékaře nebo rehabilitačního terapeuta. Mohou provést změny ve vašem léčebném režimu, doporučit rehabilitační cvičení nebo vás povzbudit k používání zařízení pro podporu mobility.
Můžete mít například prospěch z používání:
- typ ortézy známé jako ortéza na kotníku a nohu (AFO)
- funkční elektrické stimulační zařízení, které pomáhá aktivovat svaly na noze
- hůl, berle nebo chodec
- skútr nebo invalidní vozík
Používání jednoho nebo více těchto zařízení může pomoci zabránit únikům a pádům, snížit únavu a zvýšit úroveň vaší aktivity. To může mít znatelný vliv na vaši kondici a kvalitu života.
Proveďte úpravy svého domova
Můžete upravit svůj obytný prostor a pomoci vám tak zvládnout příznaky SPMS, které můžete mít. Věci, jako je ztráta zraku, zhoršená pohyblivost a další výzvy, mohou ztížit obcházení i těch nejznámějších oblastí.
Může například pomoci:
- Zbavte se věcí, které již nepotřebujete nebo nechcete. Snížení nepořádku může usnadnit nalezení toho, co hledáte, a starat se o svůj domov.
- Uspořádejte úložné prostory, abyste zpřístupnili často používané položky. To je zvláště důležité, pokud je pro vás obtížné škálovat schody, dosáhnout vysokých prostorů nebo zvedat těžké předměty.
- Upravte umístění nábytku, koberců a dalších předmětů, abyste měli jasnou cestu k procházce nebo navigaci s vozíkem.
- Namontujte mříže nebo zábradlí ve své koupelně, ložnici a dalších prostorech, abyste se mohli postavit, posadit se a bezpečně se pohybovat.
- Vyměňte nebo zvedněte nízká lůžka, židle a toaletní sedadla, abyste je snáze zvedli. Pokud používáte invalidní vozík, možná budete muset upravit také výšku stolů, pracovních desek, světelných spínačů, telefonů a dalších oblastí nebo předmětů.
- Instalujte rampy, výtahy nebo elektrické schodišťové židle, které vám pomohou obejít schody nebo zvýšené vchody. V závislosti na potřebách vaší mobility může být také užitečné instalovat přepravní výtahy poblíž postele, vany nebo jiných oblastí.
Ve vašem obývacím prostoru lze provést mnoho dalších změn, aby byl bezpečnější, pohodlnější a snadnější navigace pomocí SPMS. Další tipy a zdroje získáte u svého pracovního terapeuta. Mohou vám také pomoci dozvědět se o úpravách vašich vozidel.
Vyžádejte si ubytování v práci
Stejně jako u vašeho domova lze na vašem pracovišti provádět řadu úprav, aby bylo bezpečnější a pohodlnější pro někoho, kdo má SPMS.
Ve Spojených státech je zákonem požadováno, aby mnoho zaměstnavatelů poskytovalo přiměřené ubytování zaměstnancům se zdravotním postižením. Například váš zaměstnavatel může:
- upravte svou roli nebo povinnosti v práci
- přechod z práce na plný úvazek do práce na částečný úvazek
- poskytne vám další volno na lékařskou schůzku nebo nemocenskou dovolenou
- umožňují příležitostně nebo pravidelně pracovat z domova
- přesuňte umístění svého stolu nebo parkovacího místa, aby bylo přístupnější
- instalujte madla v toaletách, rampy u vstupů nebo mechanizované otvírače dveří
Vaše právo na ubytování závisí na vašem konkrétním zaměstnavateli a stavu zdravotního postižení.
Pokud žijete a pracujete ve Spojených státech, můžete získat další informace o svých právech prostřednictvím Sítě pracovních míst USA pro pracovní úřady.
Jídlo s sebou
Toto je jen několik strategií, které můžete použít k přizpůsobení vašim potřebám pomocí SPMS.
Další tipy a zdroje získáte u svého lékaře, pracovního terapeuta nebo jiných členů zdravotnického týmu. Mohou vám pomoci naučit se upravovat vaše každodenní návyky a prostředí. Mohou také doporučit pomocná zařízení nebo jiné nástroje, které vám pomohou dokončit každodenní úkoly.
