S roztroušenou sklerózou (MS) se někdy mohou lidé z nás, kteří s ní žijí, cítit bezmocní. Konec konců je podmínka progresivní a nepředvídatelná, že?
A pokud nemoc postoupí k sekundární progresivní MS (SPMS), může existovat zcela nová úroveň nejistoty.
Chápeme to. Oba jsme s touto chorobou žili v posledních dvou desetiletích. Jennifer žije s SPMS a Dan žije s relaps-remitující MS. Ať tak či onak, není řečeno, co pro nás MS udělá nebo jak se budeme cítit ze dne na den.
Tyto skutečnosti - nejistota, nedostatek kontroly - způsobují, že pro ty z nás, kteří žijí s SPMS, je mnohem důležitější stanovit si cíle pro sebe. Když jsme si stanovili cíle, podnikáme významný krok k tomu, abychom nedovolili, aby nám nemoc bránila dosáhnout toho, co chceme.
Jak tedy nastavíte a dodržujete své cíle, když žijete se SPMS? Nebo nějaké chronické onemocnění? Zde je několik klíčových strategií, které nám pomohly stanovit cíle a zůstat na jejich dosažení.
Stanovte rozumné a dosažitelné cíle
Cíle jsou pro nás oba důležité, zejména od doby, kdy Jenniferova MS v posledních 10 letech pokročila. Cíle zaměřily naše potřeby, poslání a to, čeho se snažíme dosáhnout. Cíle nám také pomohly lépe komunikovat jako pečující pár.
Jennifer získala několik užitečných pokynů ze svých let ve WW, programu wellness a životního stylu formálně známého jako Weight Watchers. Zde je několik tipů, které s ní přilepily:
- Cíl bez plánu je jen přání.
- Musíte to pojmenovat, abyste si to mohli nárokovat.
Taková poradenská slova se neomezují na Jenniferovu snahu zvládnout její váhu a zdraví. Uplatnily se na mnoho cílů, které si sama stanovila, a na cíle, které jsme si společně stanovili jako pár.
Když postupujete kupředu, udělejte si solidní, podrobné a popisné akční plány pro cíle, kterých chcete dosáhnout. Zaměřte se vysoko, ale buďte realističtí ohledně svých energií, zájmů a schopností.
Zatímco Jennifer už nemůže chodit a neví, jestli bude někdy chtít, pořád cvičí svaly a snaží se zůstat tak silná, jak umí. Protože u SPMS nikdy nevíte, kdy dojde k průlomu. A ona chce být zdravá, když ano!
Zůstaňte odhodlaní, ale podle potřeby proveďte úpravy
Jakmile pojmenujete a deklarujete svůj cíl, je důležité zůstat soustředěný a držet se ho tak dlouho, jak jen můžete. Je snadné se frustrovat, ale nenechte se na první rychlostní ránu, aby vás úplně opustila kurz.
Buďte trpěliví a pochopte, že cesta k vašemu cíli nemusí být přímá.
Je také v pořádku přehodnocovat vaše cíle, jak se situace mění. Pamatujte, že žijete s chronickým onemocněním.
Například krátce poté, co se Jennifer vzpamatovala z ocasu své diagnózy RS, zaměřila se na získání magisterského titulu ze svého alma mater, University of Michigan-Flint. Byl to dosažitelný cíl - ale ne v prvních několika letech přizpůsobování se neustále se měnícím novým normálům progresivní nemoci. Na talíři měla dost, ale nikdy neztratila ze zřetele požadovaný titul.
Když se Jenniferovo zdraví nakonec stabilizovalo a po hodně tvrdé práci a odhodlání obdržela titul Master of Arts in Humanities z Central Michigan University. Téměř 15 let po pozastavení vzdělávání úspěšně dokončila svůj celoživotní cíl, když žila se SPMS.
Požádejte o pomoc a podporu
MS může být izolační onemocnění. Podle našich zkušeností je často náročné najít podporu, kterou denně potřebujete. Je někdy obtížné pro rodinu a přátele poskytnout tento druh emoční, duchovní a fyzické podpory, protože oni - a dokonce i ti z nás, kteří žijí s MS! - nechápejte, co je potřeba ze dne na den.
To se ale může změnit, když stanovíme a vytyčíme cíle, kterých doufáme. To lidem usnadní pochopení a zabalení jejich mozku kolem toho, co chceme dělat. A je to méně skličující pro ty z nás, kteří žijí s chronickým onemocněním, protože si uvědomujeme, že se s tím nezabýváme sami.
Oba jsme měli za cíl napsat knihu o našem životě s RS ao tom, jak se zvedáme nad problémy, které představuje. Jako by nestačilo napsat a vytáhnout všechny kopie dohromady, museli jsme z našich listů psaných slov udělat atraktivní, pečlivě upravenou publikaci.
To všechno sami? Jo, docela vznešený cíl.
Naštěstí máme několik neuvěřitelných přátel, kteří jsou profesionálními spisovateli a designéry a byli z celého srdce na palubě se sdílením jejich talentů, aby nám pomohli dosáhnout tohoto cíle. Díky jejich podpoře byla kniha I přes MS Spite MS méně o nás a více o sdílené vizi přátel a rodiny.
Oslavte každý úspěšný okamžik
Většina gólů se na první pohled může zdát skličující. Proto je důležité to napsat, vypracovat plán a rozdělit svůj konečný cíl na menší segmenty.
Každý úspěch, který uděláte, vás dostane mnohem blíže k uskutečnění vašeho cíle, takže oslavte všechno! Například s každou dokončenou třídou Jennifer byla o tolik blíže k získání titulu svého pána.
Oslava malých okamžiků buduje dynamiku a udržuje vás pod napětím a kupředu. A někdy to myslíme doslova!
Každé léto jedeme do Iowy, abychom trávili čas s Danovou rodinou. Je to téměř 10 hodin jízdy v naší handicapované dodávce, kterou Dan musí řídit po celou dobu. To je dlouhá cesta pro každého - natož když žijete s MS.
Vždy existuje určité vzrušení z toho, že jsme viděli rodinu, kterou jsme za rok neviděli a která nás obviňuje z jízdy do státu Hawkeye. Ale náš zpáteční výlet do Michiganu může být docela vyčerpávající.
Našli jsme však způsob, jak udržet vše v perspektivě. Máme malé oslavy, které nás povzbudí na našem 10hodinovém treku. S každou minutou, co jsme na cestě, víme, že jsme tak daleko k bezpečnému návratu domů.
Jídlo s sebou
Žít s SPMS je náročné, ale nemělo by vám to zabránit v tom, abyste měli a dosahovali osobních cílů. Nemoc nás hodně vzala, ale myslíme si, že je důležité udržet naše oči na všem, čeho ještě musíme dosáhnout.
I když je to frustrující, je důležité nikdy se nevzdávat toho, že půjdete po svých cílech. MS je tu na dlouhou trať, ale co je důležitější, jste také!
