Rád bych si myslel, že většina lidí má dobré úmysly, když poskytují nežádoucí (a obvykle nepotřebné) rady. Ať už to naznačuje léčbu hadího oleje nebo ukončení školy nebo kolik dětí bych měl mít, rychle zestárne.
Pointa je, že bych mohla mít nepředvídatelné tělo, ale znám své tělo - a svůj život - nejlépe.
Od mého revmatologa: „Opusťte školu.“
Když jsem byl poprvé diagnostikován s revmatoidní artritidou, můj revmatolog byl neústupný, že jsem opustil postgraduální školu a přestěhoval se domů, abych žil s rodiči. "Neexistuje způsob, jak být ve svém programu úspěšný při léčbě více chronických onemocnění," řekl.
Neposlouchal jsem a nakonec jsem dokončil svůj program. On a já jsme pochopili, že bez školy se můj život už necítí jako můj život. Sbalit se a odejít by můj osud utěsnil víc, než kdybych se to snažil projít.
Od mého profesora: „Díky tomu budeš lepší.“
Když jsem se snažil zůstat v doktorském programu a žít s více chronickými nemocemi, někteří lidé si mysleli, že nemoc bude mít pozitivní dopad na mou kariéru. Jeden profesor mi řekl: „Budeš lepší sociolog, protože jsi nemocný.“Byl jsem ohromen.
I když to byl opak mého revmatologa, který mi řekl, abych se sbalil a pokračoval, nebyl o nic méně zranitelný nebo šokující. Není nikdo jiný, kdo by předpokládal, jak můj život ovlivní výzvy, kterým plně nerozumí.
Od mého spolupracovníka: „Nemůžeš mít jen jedno dítě.“
Někdo, s kým pracuji, byl vyděšený, když jsem řekl, že můj manžel a já chceme mít jedno dítě a uvidíme, jak to jde. Odpověď byla: „Jak jsi to mohl udělat se svým dítětem? Proč byste chtěli, aby vyrostli sami? “
Moje odpověď? "Nemám tuhle konverzaci." Proč? Protože to bolí. Protože je to bolestivé. A protože ve skutečnosti není nikým jiným, co je složení mé rodiny, nebo proč je to tak.
Kvůli mým chronickým onemocněním nevíme, jak moje tělo bude reagovat na těhotenství. Moje nemoci by se mohly zlepšit, ale mohly by se také zhoršit. Takže to prostě není dobrý nápad, dostat své naděje a mít očekávání, že v naší budoucnosti bude více dětí.
Proč nevyžádaná rada je nevítaná rada
Zdá se, že ve chvíli, kdy jsem se stal chronicky nemocným, byl ten samý okamžik, díky němuž si lidé mysleli, že je v pořádku nabízet nevyžádanou radu. Ať už jde o lékaře, pedagogy, spolupracovníky, přátele nebo rodinu, nechtěné rady jsou přinejlepším nepříjemné a v nejhorším případě škodlivé.
To staví ty z nás s chronickými nemocemi do složité situace. Jednoduše se usmíváme a přikývneme, protože víme, že nemáme v úmyslu naslouchat radě, kterou dostáváme? Nebo se dozvíme a řekneme poradcům, aby mysleli na své vlastní podnikání?
Stejně jako jsem všichni za úsměv a kývnutí, frustruje mě to, že si lidé neuvědomují, že jejich úsudky mohou být škodlivé. Například, aniž bych věděl o mé situaci, můj kolega mi v podstatě řekl, že jsem špatný člověk, který by z mého budoucího dítěte mohl učinit jediné dítě.
Ale můj kolega neví všechno, co se při rozhodování rozhodlo a proč. Nebyli součástí rozhovorů s mým manželem o tom, zda bychom chtěli mít dítě za každou cenu, i kdyby to znamenalo ztrátu mě.
Je velmi snadné vynášet rozsudek, když nemáte znalosti, které se rozhodly. A i když jste to udělali, stále ještě nemusíte úplně rozumět.
Jídlo s sebou
Lidé nemusí souhlasit s volbami, které dělám, ale nežijí v mém těle. Nemusí se vypořádat s chronickým onemocněním každý den a nemusí se vypořádat s emocionálním poplatkem za to, že vám bylo řečeno, že nemůžete nebo nemusíte být schopni něco udělat. Pro ty z nás, kteří žijí s RA, je důležité, aby se cítili zmocněni činit svá vlastní rozhodnutí a obhajovat své vlastní volby.
Leslie Rott Welsbacher byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku vysoké školy. Poté, co byl diagnostikován, Leslie pokračoval získat PhD v oboru sociologie na University of Michigan a magisterský titul v obhajobě zdraví na Sarah Lawrence College. Autoři blogu Blíž k sobě, kde sdílí své zkušenosti s zvládání a žít s více chronickými nemocemi, upřímně as humorem. Je profesionální obhájce pacientů žijících v Michiganu.
