Jak nás chronická nemoc naučila být obhájci pro sebe
Olivia Arganaraz a já jsme začali naše období, když nám bylo 11. Byli jsme nesnesitelně křečí a další příznaky, které narušovaly naše životy. Žádný z nás nehledal pomoc, dokud jsme nebyli na počátku 20. let.
I když jsme byli v bolesti, mysleli jsme si, že menstruační utrpení je jen součástí toho, že jsme dívka. Jako dospělí jsme si uvědomili, že trávení dnů v posteli během období nebo v polovině cyklu není normální. Něco bylo špatně.
Oba jsme byli nakonec diagnostikováni s endometriózou, také krátce známou jako endo. Byla jsem diagnostikována během několika měsíců, ale Oliviaova diagnóza trvala téměř deset let. U mnoha žen je mnohem častější opožděná diagnóza.
Podle amerického kongresu porodníků a gynekologů má endometrióza asi 1 z 10 žen. Neexistuje žádný známý lék na endo, pouze možnosti léčby a zvládání bolesti. Je to neviditelná nemoc. Často vypadáme zdravě, i když jsme v bolesti.
Proto je tak důležité mluvit o tom, čím procházíme, abychom mohli nabídnout podporu, učit se jeden od druhého a vědět, že nejsme sami.
Olivia je 32letá psychologička na Antiochské univerzitě, která žije v Silver Lake v Kalifornii. Jsem 38letý nezávislý spisovatel a editor se sídlem v Nashvillu v Tennessee. Tato konverzace byla upravena pro stručnost a srozumitelnost.
Nikdy jsme se nesetkali, ale naše konverzace nás okamžitě spojila
Olivia: Šel jsem na pochod endometriózy a z rozhovorů, které jsem se zúčastnil, a rozhovorů, které jsem měl s ostatními ženami s endem, se zdá být docela typický zážitek, že diagnostikování trvá dobrých 10 let nebo déle. Strávil jsem mnoho let viděním lékařů kvůli mým příznakům a odvracením se.
Jennifer: A diagnóza nebo ne, lékaři vás prostě neberou vážně. Mužský lékař ER mi jednou řekl: „Nebereš Ford do obchodního zastoupení Chevy.“Také OB-GYN, který mě původně diagnostikoval, když mi bylo 21, mi řekl, abych otěhotněla jako lék. Myslel jsem, že něco kromě toho! Přihlašoval jsem se na střední školu.
O: Byl jsem dotázán, jestli mám terapeuta, protože možná moje „problémy“jsou psychologické! Snažím se zjistit, jak může lékař takto reagovat na osobu popisující bolest tak obrovskou, že chodí v koupelnách na letišti, u filmů a sám ve své vlastní kuchyni v 5 hodin ráno.
J: Tvůj příběh mě nutí roztrhat oči a je mi líto toho, čím procházíš. Měl jsem podobné zkušenosti. V průběhu 14 let jsem měl pět laparoskopických operací, abych mohl excitovat růst. I nadále jsem měl laparoskopie, protože jsem vždycky znovu zaznamenával růst a tím i obavy z adhezí. Také jsem měl komplikace s ovariálními cystami. Žádná z laparoskopií mi nepomohla zmírnit bolest.
O: Prostě si neumím představit, že projdu tolika operacemi. I když vím, že je vždycky možné, že v budoucnu budu potřebovat víc. V únoru jsem podstoupil laparoskopickou operaci, kde vyřízl moje adheze a výrůstky a vytáhl mi slepý střev. Nechal jsem odstranit můj dodatek, protože to bylo nalepeno na můj vaječník. Bohužel bolest přetrvávala. Jaká je tvoje bolest dnes?
J: V průběhu let jsem požádal své lékaře o hysterektomii, ale oni odmítli z důvodu, že jsem byl příliš mladý a že jsem nebyl schopen učinit rozhodnutí o tom, zda jsem chtěl děti. Tak rozzuřený! Konečně jsem měl hysterektomii právě před sedmi měsíci, poté, co jsem vyčerpal všechny ostatní možnosti. Přineslo mi to větší úlevu než cokoli, i když to není lék.
O: Jsem tak frustrovaný a omlouvám se, když slyším, že lékaři odmítají hysterektomii. Je v souladu s touto diskusí, kterou jsme vedli o tom, že lékaři popírají to, co ženy s endometriózou zažívají. Když řeknou ne, říkají nám, že jsou odborníky našich vlastních těl, což není přinejmenším pravda.
Sdílení tipů pro správu bolesti a hacků
J: Je to dost těžké žít s bolestí, ale pak jsme se zbavili kartáčů a špatně jsme s nimi zacházeli. Co pro vás doktor navrhuje jako další krok?
O: Můj gynekolog mi říká, že bych se měl podívat na lékařskou menopauzu nebo se dostat na léčbu chronické bolesti. Zmínila se také o otěhotnění.
J: Snažil jsem se výstřely vyvolat dočasnou menopauzu, když mi bylo 22, ale vedlejší účinky byly hrozné, takže jsem skončil. Léčba bolesti se opravdu stala mou jedinou možností. Během opravdu těžkých dnů jsem vyzkoušel řadu protizánětlivých látek, uvolňovačů svalů a dokonce i léků na opioidní bolesti. Můj seznam receptů je trapný. Vždycky mám strach, že mě nový lékař nebo lékárník obviní z užívání drog. Antikonvulzivní léky poskytly největší úlevu a jsem vděčný, že jsem našel lékaře, který je předepisuje pro použití mimo označení.
O: Akupunktura mi přinesla dobré výsledky. A také jsem při kontaktu s jinými ženami s endometriózou zjistil, že strava je obrovskou součástí k lepšímu pocitu. I když to pomohlo mému zánětu, po mnoho dní mi zůstala ochromující bolest. Vyzkoušeli jste dietu nebo alternativní terapie?
J: Jsem vegetariánský a bezlepkový. Začal jsem běhat v polovině 20. let a myslím si, že to pomohlo s nějakým zvládáním bolesti, a to díky endorfinům, pohybu a právě konceptu, že si udělám čas, abych pro sebe udělal pěknou věc. Vždycky jsem cítil takovou ztrátu kontroly nad mým životem s touto nemocí a běh a trénink závodů mi trochu této kontroly vrátil.
O: Mám dost často to, čemu říkají endo břicho, ačkoli to se změnami v mé stravě stává méně časté. Beru probiotika a trávicí enzymy, abych pomohl s nadýmáním. Může to být tak bolestivé, že jsem úplně postižený.
J: Endo břicho je bolestivé, ale na mysl přichází i myšlenka na image těla. Zápasil jsem s tím. Vím, že vypadám dobře, ale někdy je těžké tomu uvěřit, když máte silnou bolest břicha a otoky. Mění to vaše vnímání.
Silný způsob, jak endometrióza ovlivňuje ženskost a identitu
O: Jak ovlivnila vás hysterektomie a váš vztah k ženskosti? Vždy jsem chtěl děti, ale tato diagnóza mi pomohla zjistit, proč a jakým způsobem bych mohl být zklamaný, pokud nebudu schopen. Protože bolest a potenciální nedostatek testosteronu odnímají velkou část mé sexuální touhy, musela jsem si pro sebe opravdu prozkoumat, co to znamená být ženou.
J: To je taková dobrá otázka. Nikdy jsem neměl touhu mít děti, takže jsem nikdy nepovažoval mateřství za něco, co by mě definovalo jako ženu. Chápu však, jak je pro ženy, které chtějí být matkami, velká část jejich identity a jak těžké je to nechat jít, pokud je problém plodnost. Myslím, že jsem se tak více potkal s myšlenkou, že nějak ztratím svou mládí tím, že se vzdám svých plodných orgánů. Jak jinak ovlivnil váš život život?
O: V tuto chvíli si nemůžu vzpomenout na nic, co nemá endo účinek.
J: Máš pravdu. Pro mě je velká frustrace, když zasahuje do mé kariéry. Dlouho jsem pracoval jako vedoucí redaktor pro vydavatelství časopisů, ale nakonec jsem byl na volné noze, abych měl více bolesti v bolesti. Předtím jsem zřídka trávil prázdninové dny, protože byly snědeny nemocnými dny. Na druhé straně, jako nezávislý pracovník, nedostávám zaplaceno, pokud nepracuji, a tak si vezmu volno z práce, abych měl své ordinace nebo když jsem nemocný, také boj.
O: Zjistil jsem, že protože se na někoho zvenčí mohu dívat v pořádku, je pro lidi těžší pochopit bolest, v níž bych se mohl kdykoli setkat. Mám sklon k tomu vtipnou reakci, když chovám, že jsem v pořádku! To často selhává a já jsem připoután na několik dní.
J: Dělám to samé! Jednou z nejtěžších věcí pro mě je navigace a zjištění, že mám omezení. Nebudu jako všichni ostatní. Jsem na speciální dietě. Snažím se postarat o své tělo. Musím se držet určitých rutin nebo zaplatit cenu s únavou a bolestí. Musím zůstat na vrcholu svého zdraví s lékařskou schůzkou. Musím rozpočet na lékařské mimořádné události. To vše se může cítit ohromující.
Chronické onemocnění se může stát prací na plný úvazek, takže jsem se musel naučit slovo ne. Někdy nechci přidat na svůj talíř více, i když je aktivita zábavná. Zároveň se snažím nenechat endometriózu držet zpátky, když je tu něco, co opravdu chci dělat, jako třeba výlet. Prostě jsem se musel s úmyslem stát více úmyslným.
O: Ano, život s endometriózou se stal více emocionální cestou než cokoli jiného. Jde o úmyslnou orientaci v mém těle a mém čase. Tato diskuse byla pro mě mocná a zdůrazňovala tyto věci jako sebeobsluhu a sebeobhájení, spíše než jako břemeno a připomínka života, který jsem býval nebo chtěl žít. Právě teď je to těžké - ale vždy to tak nebylo a vždy to tak nebude.
J: Jsem tak rád, že tato diskuse posiluje. Odrazení nápadů od někoho jiného, kdo prochází tím, čím procházím, je nesmírně užitečné a uklidňující. Je snadné uvěznit v „smutném“myšlení, které může být pro naši pohodu nebezpečné.
S endometriózou mě to tolik naučilo o péči o sebe, o postavení v případě potřeby ao převzetí mého života. Udržet si pozitivní postoj není vždy snadné, ale pro mě to bylo záchranné lano.
Díky za chatování, a přeji ti vše nejlepší, když se pohneš vpřed s nalezením úlevy od bolesti. Jsem vždy tady, abych poslouchal, jestli potřebuješ ucho.
O: Bylo úžasné s tebou mluvit. To je silná připomínka toho, jak důležité je sebeobhájení, když se jedná o nemoc, která je izolovaná jako endometrióza. Spojení s jinými ženami, které se zabývají endometriózou, mi poskytuje naději a podporu v časech nouze. Děkuji, že jste mi dovolil, abych se toho stal součástí, a poskytl mi příležitost sdílet svůj příběh s ostatními ženami.
Jennifer Chesak je na Nashville na volné noze editor knih a psaní instruktor. Je také spisovatelkou dobrodružství, cestování, fitness a zdraví pro několik národních publikací. Získala titul Master of Science v žurnalistice od Northillern's Medill a pracuje na svém prvním románu beletrie, zasazeném do jejího rodného státu Severní Dakoty.
