Spinální svalová atrofie (SMA) je genetický stav. Způsobuje problémy s motorickými neurony, které spojují mozek a míchu. Pro lidi s SMA může být obtížné chodit, běhat, sedět, dýchat a dokonce i polykat. Lidé s SMA často potřebují řadu specializovaného zdravotnického vybavení.
V současné době neexistuje žádný lék na SMA. Ale došlo k mnoha novým a vzrušujícím technologickým pokrokům. To může lidem s SMA zlepšit mobilitu, lepší ošetření a vyšší kvalitu života.
3-D tištěné exoskeletony
Úplně první exoskeleton pro děti s SMA byl uveden na trh v roce 2016. Díky pokrokům v trojrozměrném polygrafickém průmyslu je nyní možné vytisknout trojrozměrný prototyp zařízení. Zařízení může dětem pomoci chodit poprvé. Používá nastavitelné dlouhé podpůrné tyče, které se vejdou do nohou a trupu dítěte. Zahrnuje také řadu senzorů, které odkazují na počítač.
Environmentální kontroly
Lidé s SMA jsou méně mobilní. Jednoduché úkoly, jako je zhasnutí světel, mohou být obtížné. Technologie kontroly životního prostředí umožňuje lidem se SMA převzít úplnou kontrolu nad svým světem. Mohou bezdrátově ovládat svůj televizor, klimatizaci, světla, DVD přehrávače, reproduktory a další. Vše, co potřebují, je tablet nebo počítač.
Některé ovladače dokonce přicházejí s mikrofonem USB. Službu lze aktivovat pomocí hlasových příkazů. Může také zahrnovat nouzový poplach, který vám volá stisknutím tlačítka.
Invalidní vozíky
Technologie vozíku prošla dlouhou cestou. Pracovní terapeut vašeho dítěte vám může říci o možnostech poháněných invalidních vozíků, které jsou k dispozici. Jedním z příkladů je Wizzybug, motorový vozík pro batolata. Invalidní vozík je určen pro vnitřní i vnější použití. Ovládá se pomocí jednoduchých ovládacích prvků.
Adaptivní tříkolky jsou další možností. Dávají vašemu dítěti schopnost interagovat se svými vrstevníky a také získat nějaké cvičení.
Tablety
Tablety jsou malé a snadněji spravovatelné než notebooky nebo stolní počítače. Jsou přizpůsobitelné pro vaše dítě. Mohou také zahrnovat rozpoznávání hlasu, digitální asistenty (jako Siri) a další funkce. Lze je nastavit pomocí držáků, přepínačů, stylusů, přístupných klávesnic a mobilních ovládacích ramen.
Příslušenství pro invalidní vozíky vám umožní připevnit na invalidní vozík mobilní telefon nebo tablet.
Tablety dávají vašemu batole možnost prozkoumat, i když se nemohou hodně pohybovat. Pro starší děti může tablet znamenat hraní na nástroj, jako jsou bicí ve školní kapele. Aplikace pro hudební nástroje lze dokonce připojit k zesilovači, aby se vaše dítě mohlo naučit hrát.
Software pro sledování očí
Software pro sledování očí, stejně jako technologie vyvinutá v EyeTwig, nabízí další možnost pro interakci s počítačem. Pomocí fotoaparátu v počítači nebo tabletu identifikuje a sleduje pohyb hlavy dítěte.
Pomocné oblečení
Ortézy vestavěné přímo do oděvů, jako je Playskin Lift, jsou méně objemné než exoskeletony. Mechanické vložky v oděvu pomáhají malým dětem zvedat ruce. Vědci považovali technologii za levnou, snadno použitelnou, funkční a pohodlnou. Nové a vylepšené verze technologie se pravděpodobně objeví brzy.
Jídlo s sebou
Zařízení a nové léky, jako jsou tyto, nezlepšují pouze kvalitu života lidí s SMA. Rovněž jim nabízejí větší flexibilitu, aby se mohli účastnit všech aspektů toho, co lidé považují za „normální“život.
Exoskeletonové designy, přístupový software a nové léky jsou jen začátkem nového technologického pokroku. Všechna tato vylepšení mohou pomoci s léčbou SMA a jiných svalových poruch.
Informace o pojistném krytí, výpůjčkách a seznamu neziskových organizací, které vám mohou pomoci, získáte od místního týmu péče o SMA. Můžete také přímo kontaktovat společnost, abyste zjistili, zda nabízejí nájemné, financování nebo slevy.
