Podle mých zkušeností je jednou z nejvíce zákeřných věcí o revmatoidní artritidě (RA) to, že je to neviditelná nemoc. To znamená, že i když máte RA a vaše tělo může být v neustálém stavu boje proti sobě, lidé nemusí vědět o vaší bitvě pouhým pohledem na vás.
To je obtížné, protože i když se cítíte příšerně, můžete vypadat dobře zároveň. Na druhé straně mohou lidé vaši bolest a vaše potíže zbavit, jednoduše proto, že „nevypadáte“nemocně.
Zvyšování povědomí o této otázce pomáhá několik značek na sociálních médiích - #invisibleillness a #invisibleillnessawareness.
Zde je několik důvodů, proč na mě záleží i na dalších lidech s RA:
Vychází ze stínů
Tyto značky umožňují lidem, kteří žijí s chronickým onemocněním, jako jsem já, otevřeně se podělit o naše nemoci a pomáhat ostatním ukazovat, že to, že nevypadáme nemocně, neznamená, že se nebojujeme. To, co nevidíte, vám může ublížit. A to, co ostatní lidé nevidí, může znamenat, že musíte neustále bojovat za legitimitu: Musíte prokázat, že jste zvnějšku nemocní, protože z vnější strany vypadáte dobře.
Budování komunity s ostatními, kteří žijí s RA
Tyto značky umožňují lidem s RA vybudovat komunitu a připojit se k ostatním, kteří mají RA, k pouto nad běžnými zkušenostmi. Někdy je těžké vyjádřit slovy, čím procházíme, a vidět zkušenosti ostatních nám může pomoci popsat naši vlastní realitu života s RA.
Spojení s těmi, kteří mají jiné neviditelné nemoci
Protože tyto štítky nejsou jedinečné pro komunitu RA a zasahují do mnoha neviditelných nemocí, může použití těchto značek pomoci lidem v komunitě RA navázat spojení s těmi, kteří žijí s jinými chronickými stavy. Značky například běžně používají lidé, kteří žijí s cukrovkou a Crohnovou chorobou.
V průběhu let jsem se dozvěděl, že i přes různé nemoci jsou zkušenosti s chronickými chorobami a zkušenosti se životem s neviditelnou nemocí podobné, bez ohledu na nemoc.
Poskytuje způsob, jak zaznamenat nemocný zážitek
Od mé diagnózy žiji s RA nejméně 11 let. Během této doby tyto značky poskytly příležitost nejen sdílet, ale také zaznamenávat zkušenosti, které jsem měl.
Je těžké sledovat všechny postupy, které jsem měl, všechny ošetření, které jsem absolvoval, a všechny drobnosti podél cesty. Poskytnutím otevřeného fóra však tyto značky mohou také poskytnout užitečný způsob, jak se ohlédnout zpět na to, čím jsem v průběhu času prošel.
Zvyšování povědomí lidí mimo komunitu chronických chorob
Tyto značky dávají lidem mimo komunitu chronických onemocnění okno, jaké jsou naše životy. Například lidé ve zdravotnictví a farmaceutickém průmyslu mohou tyto značky sledovat, aby získali představu o tom, jaké to je žít s nemocí, jako je RA. Zatímco lidé v těchto odvětvích pomáhají léčit nemoci, často nechápou, jaké to je žít s touto nemocí nebo jak léčby ovlivňují náš život.
Jídlo s sebou
Je běžné slyšet lidi mluvit o tom, jak sociální média převzala naše životy - často negativně. Sociální média však učinila obrovský rozdíl pro ty z nás, kteří žijí s chronickými a zvláště neviditelnými nemocemi. Je to opravdu úžasná schopnost sociálních médií spojovat lidi a zdroje, které poskytuje.
Pokud žijete s RA nebo s jinou neviditelnou nemocí, můžete tyto značky považovat za užitečné. A pokud jste je ještě nepoužili, zkontrolujte je a zkuste je.
Leslie Rott byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku vysoké školy. Poté, co byl diagnostikován, Leslie pokračoval získat PhD v oboru sociologie na University of Michigan a magisterský titul v obhajobě zdraví na Sarah Lawrence College. Autoři blogu Blíž k sobě, kde sdílí své zkušenosti s zvládání a žít s více chronickými nemocemi, upřímně as humorem. Je profesionální obhájce pacientů žijících v Michiganu.
