Pokud jste nedávno dostali diagnózu roztroušené sklerózy (MS), je dalším důležitým krokem naučit se co nejvíce o stavu. Znalosti jsou mocné, pokud jde o péči o sebe.
I když je MS často nepředvídatelné, můžete si pomoci připravit se na možné výzvy v budoucnosti tím, že získáte znalosti nyní. Zde je 14 faktů, které je nutné znát po diagnostice RS.
1. RS je chronické onemocnění
MS je chronické zánětlivé onemocnění, které poškozuje myelin, mastnou látku, která zakrývá a chrání vaše nervové buňky. Poškozený myelin nechává exponované nervové buňky nebo axony.
Odkryté axony nemohou pohybovat elektrickými impulsy tak efektivně jako ty zakryté. To může ovlivnit, jak dobře váš mozek může přenášet signály přes centrální nervový systém (CNS) do jiných částí vašeho těla. To může způsobit příznaky, jako je ztráta koordinace, ztuhlost svalů, rozmazané vidění a zabarvení nebo bolest v částech těla.
2. Existuje více typů MS
Existují čtyři hlavní typy RS:
- Relapsující-remitující MS. Toto je nejběžnější typ MS. Lidé s tímto typem mají záchvaty nových nebo zvýšených příznaků, po nichž následuje období remise. Mezi útoky nedochází k progresi nemoci.
- Primární progresivní. V tomto typu RS lidé nezažívají útoky, ale postupně se zhoršují symptomy.
- Sekundární progresivní. Lidé mohou vyvinout tento typ RS poté, co mají relaps-remitující druh. To znamená, že se symptomy v průběhu času zhoršují.
- Klinicky izolovaný syndrom. Jedná se o jednu epizodu příznaků RS, která trvá nejméně 24 hodin. Ale lidé, kteří to zažívají, mohou, ale nemusí vyvinout RS.
Ujistěte se, že se poraďte se svým lékařem o tom, jaký typ MS máte od doby, kdy se každý průběh nemoci liší, a může vyžadovat odlišné zacházení.
3. RS je považována za onemocnění zprostředkované imunitou
Stejně jako autoimunitní onemocnění, MS způsobuje, že vaše tělo omylem zaútočí na myelinové pochvy kolem vašich nervů. Vědci nerozumí přesnému proteinu, na který se tělo snaží zaútočit.
Z tohoto důvodu neklasifikují MS jako skutečné autoimunitní onemocnění. Místo toho je MS obvykle známa jako onemocnění zprostředkované imunitou.
4. Kdokoli může vyvinout MS
RS může ovlivnit kohokoliv, ale vědci našli některé společné rizikové faktory, které zvyšují riziko člověka.
Ženy mají dvakrát až třikrát větší šanci než muži na rozvoj MS. Většina diagnóz RS je diagnostikována u lidí ve věku 20 až 50 let, ale onemocnění má také několik tisíc dětí mladších 18 let.
5. RS není dědičné onemocnění
MS se nezdá být zděděno nebo předáno z generace na generaci v rodině. Mohou však existovat některé genetické rizikové faktory, které zvyšují pravděpodobnost, že se u některých lidí vyvine MS, než u jiných.
6. Mnoho lidí žije s RS
Nedávná studie nyní odhaduje, že 913 925 - téměř milion lidí - žije s MS ve Spojených státech. V minulosti se tento počet odhadoval na 400 000. MS je nejčastější progresivní neurologický stav na světě u mladých dospělých.
Mnoho lidí může mít RS a neuvědomuje si to. Příznaky RS mohou být neviditelné. Aktivita MS, včetně zhoršujících se příznaků, může nastat, aniž byste si toho byli vědomi.
7. Existuje mnoho příznaků způsobených MS
Seznam možných příznaků a komplikací MS je dlouhý. Ne každý s MS zažije všechny. Vaše příznaky mohou být docela omezené.
Je stále důležité uvědomit si šíři možných příznaků, abyste je mohli rozpoznat a připravit na ně, pokud k nim dojde.
Mezi nejčastější příznaky RS patří:
- bolest nebo zabarvení v těle
- necitlivost
- extrémní únava
- rozmazané nebo zhoršené vidění
- obtížné vyvážení nebo chůze
- potíže s močovým měchýřem nebo střevy
- chvění
- svalová ztuhlost, známá jako spasticita
- změny paměti nebo obtížné soustředění
- změny nálady
8. MS je nepředvídatelná
Příznaky RS se u každé osoby liší. Období relapsu nemoci a remise se liší také pro každého s RS.
Příznaky, které zažijete, se mohou čas od času dokonce změnit. Můžete narazit na únavu a silné brnění nebo necitlivost v jednom bodě. Brzy poté mohou být vaše příznaky především potíže při chůzi a svalová ztuhlost.
9. MS potenciálně deaktivuje
RS má potenciál být deaktivující, ale každý bude mít jinou zkušenost. Většina lidí s RS bude schopna udržovat pravidelné činnosti a dvě třetiny lidí s RS budou i nadále chodit. Možná budete někdy potřebovat pomoc při chůzi jako hůl nebo chodec.
Příznaky RS, jako jsou únava a problémy s rovnováhou, mohou nakonec vyžadovat použití skútru nebo invalidního vozíku. Tato zařízení mohou pomoci předcházet nehodám nebo zraněním. Mohou vám také pomoci šetřit energii, což může snížit dopad zhoršujících se příznaků.
10. Je nepravděpodobné, že by MS byla fatální
Většina lidí s RS má střední délku života, která je pouze o sedm let kratší než u běžné populace. S novými léčbami, zlepšeným porozuměním a zaměřením na přístupy zdravého životního stylu se průměrná délka života u osoby s RS zvyšuje.
Výzkum navíc naznačuje, že kratší délka života může být důsledkem komplikací způsobených jinými zdravotními stavy, jako jsou srdeční choroby a cévní mozková příhoda. Mnoho z těchto problémů lze předejít dobrou péčí a komunikací mezi vámi a vaším zdravotnickým týmem.
11. Včasné ošetření může zpomalit poškození způsobené RS
Nejčasnější příznaky RS mohou být neviditelné. Můžete mít aktivitu nemocí RS po mnoho let, než si to uvědomíte. Během této doby může MS stále způsobit poškození CNS a nervových buněk.
Jakmile je diagnostikována, měli byste zahájit léčbu za účelem modifikace nebo zpomalení poškození, ke kterému již dochází. Výzkumy ukazují, že největší šance na snížení účinků závažných příznaků RS a případně na prevenci dlouhodobého postižení je včasná léčba.
Současné léky mohou pomoci snížit zánět. To může omezit množství poškození axonů a může zabránit rozvoji lézí.
12. Existuje mnoho ošetření MS
Možnosti léčby RS se v posledních letech rozrostly, protože vědci identifikovali léky, které mohou „modifikovat“průběh nemoci. Jinými slovy, tyto nové léky mohou zpomalit postup vaší MS.
Food and Drug Administration (FDA) schválila několik léků pro lidi s relaps-remitujícími formami MS a jednu pro primární progresivní MS. A co víc, některé z těchto ošetření mohou pomoci lidem, kteří v minulosti na MS léky nereagovali.
Léčba může snížit jak závažnost záchvatů MS, tak akumulaci lézí v mozku. U některých lidí mohou tyto léky také zpomalit progresi poškození a postižení způsobeného relapsy a zhoršujícími se symptomy.
13. Možná budete muset navštívit řadu poskytovatelů zdravotní péče
Různí poskytovatelé zdravotní péče vám mohou pomoci vyrovnat se s konkrétními aspekty RS. V závislosti na vašich příznacích bude možná nutné setkat se s jedním nebo více z následujících:
- Neurolog: Tento specialista je vyškolen k léčbě nemocí, které poškozují CNS, včetně RS.
- Sestra: Speciálně vyškolené sestry vám mohou pomoci najít odpovědi na otázky, dozvědět se o stavu a podpořit vás při vzestupu a pádu nemoci.
- Specialista na duševní zdraví: RS je fyzické onemocnění, ale může vést ke stavům duševního zdraví, jako je úzkost a deprese. Můžete zažít smutek, popření a smutek. Odborník na duševní zdraví, například poradce nebo terapeut, vám může pomoci vyrovnat se s diagnózou, přizpůsobit se měnícímu se tělu a přijmout zdravé přístupy do budoucna.
- Fyzioterapeut: Tento poskytovatel vás naučí, jak cvičit, chodit a pohybovat se při zvládání příznaků RS. Mohou s vámi pracovat na rovnovážných, koordinačních a silových cvičeních, což může snížit dopad příznaků.
- Pracovní terapeut: Tento specialista je užitečný, když se potřebujete naučit, jak se přizpůsobit ve vašem domácím a pracovním prostředí.
- Dietitian: Výběr zdravých potravin je důležitý pro udržení výživy vašeho těla. Tito vyškolení profesionálové vám mohou pomoci vypracovat plán stravování, který vyhovuje vašim nutričním potřebám.
14. Neexistuje žádný lék, ale výzkum pokračuje
V současné době neexistuje žádná léčba, která by vyléčila nebo eliminovala RS. Vědci však každý rok provádějí mnoho studií a zkoušek a hledají průlomy, které by mohly pomoci identifikovat účinnější léčbu a možná i léčbu.
Odnést
Je důležité naučit se co nejvíce o své diagnóze poté, co zjistíte, že máte MS. Nejenže to může zmírnit vaše obavy o budoucnost, ale může vám také pomoci naučit se lepší způsoby, jak zvládat své příznaky. Máte-li další otázky týkající se vaší diagnózy, ujistěte se, že je projednáte se svým lékařem při příštím jmenování.
