Není pochyb o tom, že metastazující nemalobuněčný karcinom plic (NSCLC) ovlivňuje každý aspekt vašeho života.
Při práci se svými lékaři, přáteli a rodinou se naučíte mnoho způsobů, jak udržovat nejlepší možnou kvalitu života. Mezitím vám ukážeme několik tipů, jak začít.
Klást otázky
Diagnóza metastatického NSCLC vám může přinést spoustu otázek. Máte plné právo se jich zeptat.
Váš zdravotnický tým je připraven odpovědět na vaše obavy ohledně možností léčby, cílů a toho, co musíte udělat pro udržení dobré kvality života. Není důvod zdržovat se.
Postupujte podle plánu léčby
Jakmile se vy a váš onkolog dohodnete na cílech léčby a zvolili konkrétní terapie, je důležité sledovat plán.
Pokud nejste spokojeni s tím, jak vaše léčba probíhá, nezastavujte to. Udělejte si schůzku a prodiskutujte to se svým lékařem. Společně se můžete rozhodnout o dalších krocích a podniknout je bezpečně.
Opřete se o přátele a rodinu
Můžete být v pokušení dát pozitivní otáčení všem, co ušetří milovaným od stresu. Ale nezapomeňte, že pro ně nejste břemeno. Všichni můžete mít prospěch ze sdílení svých emocí mezi sebou ve vzájemné podpoře.
Obraťte se na lidi, kteří jsou vám nejblíže, kvůli emoční podpoře. Přátelé a rodina vám také mohou pomoci zvládat každodenní úkoly, když se cítíte příliš ohromeni.
Rozšiřte svůj okruh podpory
Metastatický NSCLC ovlivňuje každou část vašeho života. Možná bude pro vás užitečné mluvit s ostatními, kteří procházejí něčím podobným.
Podívejte se do podpůrných skupin pro lidi s metastatickým karcinomem nebo plicní rakovinou. Můžete získat a poradit, jak zvládat svou emoční pohodu. Můžete si také vyměňovat realistické tipy pro každodenní život. Můžete si vybrat z online a osobních skupin podpory, které vyhovují vašim potřebám.
Váš onkolog nebo léčebné centrum může poskytnout informace o místních skupinách. Můžete se také podívat na:
- Komunita pro přežití rakoviny plic americké asociace plic
- Skupina podpory pacientů s rakovinou plic CancerCare
Pokud podpůrné skupiny nejsou vaše věc nebo hledáte něco více, individuální terapie může být dobrou volbou. Požádejte svého lékaře o doporučení terapeutovi, který má zkušenosti s prací s lidmi s metastatickým karcinomem.
Využijte paliativní péči
Výzkumy ukazují, že včasné získání paliativní péče může zlepšit kvalitu života a přežití lidí s metastatickým NSCLC.
Můžete dostávat paliativní péči, ať už se nacházíte v jiném ošetření nebo ne. Tento druh péče není ošetření samotné rakoviny. Místo toho zmírňuje příznaky a pomáhá vám cítit se každý den lépe.
Paliativní péče může řešit příznaky způsobené rakovinou nebo vedlejšími účinky jiné léčby, jako například:
- úzkost
- dýchací potíže
- Deprese
- únava
- bolest
- nechutenství
- problémy se spánkem
Specialista paliativní péče přizpůsobí léčbu vašim měnícím se potřebám.
Neignorujte stres, úzkost nebo depresi
Léčba metastatického NSCLC se může někdy zdát ohromující a stresující. Pocity úzkosti a deprese nemusí být kladeny na zadní hořák, protože máte rakovinu. Vaše duševní zdraví je klíčové pro vaši kvalitu života a mělo by se o něj starat.
Promluvte si se svým onkologem nebo onkologickou sestrou. Mohou vám pomoci nebo doporučit lékaře, který vám může pomoci. Ber to jako součást své paliativní péče.
Získejte pomoc při každodenních záležitostech
Dodržování termínů léčby, předpřipravování jídel, péče o pochůzky a provádění domácích prací může být příliš mnoho. Zvažte pomoc dříve, než se věci začnou hromadit.
Rodina, přátelé a sousedé mohou některé z těchto povinností žonglovat, ale existují i jiné zdroje praktické pomoci. Zde je několik míst, kde začít:
- American Cancer Society nabízí prohledávatelnou databázi, kde můžete hledat informace o ubytování, když jdete na léčbu, vyjížďky na léčbu, online komunity a podporu a další. Můžete dokonce hovořit s pacientskými navigátory, které vám pomohou najít to, co potřebujete.
- Linka pomoci plic, kterou nabízí American Lung Association, je osazena odborníky, kteří vás mohou nasměrovat k službám na základě vašich potřeb.
- Pomocná ruka CancerCare je databáze organizací, které poskytují řadu praktických podpůrných služeb pro lidi s rakovinou.
Podívejte se na programy finanční pomoci
Přímé a nepřímé náklady na metastatický NSCLC je obtížné vypočítat. Existuje řada programů, které mají pomoci. Možná je budete chtít prozkoumat, i když je ještě nepotřebujete.
Vaše onkologická kancelář nebo léčebné centrum by vám mělo být schopno pomoci při orientaci v otázkách týkajících se vašeho zdravotního pojištění. V případě potřeby mohou také stanovit platební plány.
V závislosti na vaší situaci zahrnují další zdroje finanční pomoci:
- American Lung Association Lung Helpline
- Nadace CancerCare Co-Payment Assistance Foundation
- Centra pro medicare a medicaid služby
- Nástroj pro pomoc s medicínou
- NeedyMeds
- Síť akcí pacientů (PAN) FundFinder
- Program pomocného placení nadace pro obhajobu pacientů
- RxAssist
- Správa sociálního zabezpečení
Váš lékař nebo léčebné centrum vám pravděpodobně poskytne seznam dalších cenných zdrojů.
Zvažte budoucí lékařská rozhodnutí
Právě teď děláte mnoho rozhodnutí, ale může to pomoci udělat něco pro budoucnost. Bude to pro vás a vaše blízké snazší, pokud budou vaše přání jasná.
Požádejte svého lékaře, aby vás provedl tímto problémem, nebo se poraďte s právním zástupcem ve věcech, jako jsou:
- Životní vůle, předem směrnice. Tyto právní dokumenty podrobně popisují léčebné postupy, které chcete a ty, které nechcete v případě, že nemůžete mluvit sami za sebe.
- Plná moc. Pojmenujete někoho, kdo pro vás může učinit zdravotní rozhodnutí, pokud je nemůžete udělat pro sebe.
- Neresuscitujte (DNR), ne intubujte (DNI) objednávky. Váš lékař může tyto příkazy vložit do svého zdravotního záznamu, i když nemáte živou vůli nebo předběžnou směrnici.
Jídlo s sebou
Život by neměl být jen o vaší rakovině a léčbě rakoviny. Socializovat. Setkejte se s přáteli. Trávit čas svými koníčky. Zůstaňte tak aktivní a zapojeni, jak jen můžete. Pokračujte v tom, co vám přináší potěšení.
