Jako někdo, kdo žije s revmatoidní artritidou (RA), můžete mít pocit, že nejste vždy na vrcholu věcí. Plánování, organizace a potřásání obchůzek s bolestí, únavou a křehkými klouby může být obtížné. Musíte přemýšlet o tom, co dokážete (příprava jídla? Řídit děti do školy?) A jaké zdroje můžete využít, když nejste na splnění úkolu (vytáhnout? Carpool?). A pak jsou tu schůzky lékaře, výlety do lékárny, možná fyzikální terapie, cvičení a někdy i práce. Cítím se jako víc než dost, abych to zvládl, ale není to tak.
Pokud máte RA nebo jakýkoli chronický stav, musíte také naplánovat svou budoucnost. Musíte vzít v úvahu svá lékařská přání a potřeby a jak je bude znát vaše pečovatelská komunita a rodina. Musíte také přemýšlet o finančním plánování, o tom, jak budou uspokojeny vaše pojistné potřeby a jak se vaše léčba může změnit.
Pokračujte ve čtení, abyste zjistili některé z nejdůležitějších věcí, které byste měli vzít na vědomí, aby byla vaše budoucnost s RA snadnější.
Mluvíte s rodinou
Každý člověk s RA má jedinečný pohled na to, kolik toho členům rodiny a jejich komunitě sdělit. Když uvažujete o tom, komu to sdělit, vezměte v úvahu, kdo by mohl být odpovědný za vaši péči, jak stárnete, a pokud jste zdravotně postiženi. Budoucí pečovatelé budou muset finančně a logisticky naplánovat své vzájemné potřeby. Měli byste také vyjádřit svá přání v případě vaší pracovní neschopnosti vyplněním živé vůle a předběžnými směrnicemi.
Děti a RA
Pokud ještě nemáte děti, ale uvažujete o založení rodiny, zahájte s vaším týmem péče rozhovor o vašich plánech.
Nejčastěji předepisovaným antireumatickým lékem modifikujícím onemocnění (DMARD) je methotrexát, který může ukončit těhotenství nebo způsobit vrozené vady, pokud je užíván v těhotenství. Muži, kteří užívají methotrexát a chtějí založit rodinu, by měli přestat užívat drogu přibližně tři měsíce před tím, než se oni a jejich partner pokusí otěhotnět. Načasování přerušení léčby by mělo být projednáno se svými lékaři.
Pokud již máte děti, zvažte, jak s nimi mluvit o RA. Když jsou mladí, může to být tak jednoduché, jak vysvětlit, že potřebujete pomoc kvůli omezením vašeho těla.
"Nikdy jsem s nimi o tom nevedla první rozhovor, protože vyrostli, když mě viděli RA," říká Jessica Sandersová, 34letá matka tří. "Někdy si kladou otázky jako 'Jak jsi to získal?' Nebo „Dokážeš to?““Sandersová nemluvila o možnosti genetického spojení se svými dětmi, které jsou mladší 13 let.
Zatímco RA se nepovažuje za dědičný, riziko, že to bude, se zvyšuje, když existuje rodinná historie. Zvažte, zda je to něco, o čem chcete diskutovat se svými dětmi, když máte pocit, že je správný čas.
Finance
Mít RA znamená, že trávíte spoustu času žonglováním lékařů spolu s běžnými aktivitami, a to vše při pokusu o vlastní péči, jako je dostatek odpočinku a dobré jídlo. To by mohlo způsobit, že budete zanedbávat své finance, ale budete litovat, že tak učiníte v dlouhodobém horizontu.
"Začněte mluvit hned teď, aby si všichni byli jistí, že je třeba rychle učinit důležité finanční rozhodnutí," říká Don McDonough, regionální ředitel společnosti Merrill Edge. "Abychom v budoucnu zjednodušili každodenní finanční práci, naplánujte si nyní zřízení přímých vkladů a automatických plateb vyúčtování, abyste zajistili včasné placení účtů, zejména v případě zdravotní krize."
Plánování vaší lékařské budoucnosti
RA je chronická a progresivní povaha znamená, že nemůžete opravdu nechat svou stráž dolů. Musíte naplánovat a sledovat svou nemoc a její léčbu. I když nejnovější léčby přinášejí pozoruhodný pokrok ve zpomalení progrese onemocnění, stále existuje možnost progrese. Vaše ošetření také mohou přestat fungovat.
Pokud v současné době užíváte nesteroidní protizánětlivá léčiva (NSAID), kortikosteroidy a DMARD, jako je methotrexát, možná budete chtít zvážit užívání jedné z novějších skupin léčiv, biologie.
Někdy se nazývají biologické DMARD, fungují podobně jako DMARD blokováním buněčných cest k zánětu. Podobně jako DMARDs biologie zastavují bolest a otoky a omezují poškození kostí. Jednou nevýhodou biologie je však jejich náklady. Pokud uvažujete o vyzkoušení biologie, budete chtít nejen mluvit se svým lékařem, ale také zjistit, co vaše pojištění pokryje.
Jídlo s sebou
Budoucnost s RA se může zdát méně jasná, i když pokročilá léčba nabízí velmi dobrou šanci, že se vaše nemoc dostane do remise. Je možné, že tyto léky přestanou fungovat pro vás, nebo se u vás mohou vyvinout nové příznaky nebo mít problémy s častými infekcemi. S vědomím toho by mohlo být lákavé ztratit se v dnešních bezprostřednějších obavách, než myslet příliš daleko dopředu. Ale dnes si čas naplánujeme nejen na zítřek, ale na roky od nynějška, může to pro řízení vašich vyhlídek znamenat obrovský rozdíl.
