Máte jeden z těch dnů?
Cítím tvou bolest. Ne, opravdu ano. Jen jsem se znovu vynořil po strašném, špatném, velmi špatném vzplanutí.
Vsadím se, že vaše klouby jsou zasténání, praskání, broušení nebo tiché bušení. Vsadím se, že jste unavení - neexistuje žádné slovo o druhu únavy, kterou může způsobit.
Ach, a než se dostanu příliš daleko, zvoní HLA-B27 zvonek?
Myslel jsem, že by to mohlo být.
A co uveitida, iritida, sakroiliitida, entezitida, costochondritida? Oh, a jak bych mohl zapomenout na kyfózu?
Nyní mluvíme stejným jazykem! Vy a já jsme pravděpodobně mohli pokračovat celé hodiny. To je jeden z důvodů, proč doufám, že jste našli skupinu lidí, se kterými můžete mluvit o životě s AS - osobně, online nebo dokonce poštou. A pokud jste jako já, vaše podpůrné komunity se budou cítit jako rodina.
A naše rodina roste. Možná jste měli ankylozující spondylitidu dva měsíce. Možná jste to měli 50 let. Ale jedna věc je jistá: Nejsi sám ve své zkušenosti. A i když se může zdát, že AS je vzácný, dobrou zprávou je, že s rostoucí informovaností je snazší najít jiné lidi, kteří mají nemoc.
AS je neustálá bitva, ale jsme jedni z nejsilnějších lidí na planetě. Většina lidí by v naší kůži nepřežila jeden den - pro dobro fungujeme s denními bolestmi ve stejných arénách jako při porodu, fibromyalgii a nonterminální rakovině. Pokračujte, nárokujte si titul - jste nadlidský prostě proto, že přežijete.
Neexistuje žádný lék na AS. Ale - existují možnosti léčby - ale stále se zlepšují a rozšiřují a vypadají mnohem jinak, než tomu bylo před 25 lety. Máme specializované možnosti léčby na předpis, jako je biologie. Nyní víme, že je užitečné cvičit nebo cvičit jógu. Mnoho lidí používá dietu, akupunkturu nebo masáž, aby pomohlo zvládnout příznaky. Jiní také používají lékařský konopí. Osobně se mi líbí některá z těchto léčebných postupů a vyzývám vás, abyste ve spolupráci se svými lékaři našli to, co vám nejlépe vyhovuje.
V neposlední řadě chci zdůraznit důležitost poslechu vašeho těla. Věnujte pozornost tomu, co vás spouští. Buďte laskaví ke svému tělu, ale nebraňte se, pokud odsunete (vaše tělo se o to postará).
Mám jednu poslední žádost - jakmile budete připraveni, vezměte nového AS pacienta pod křídlo a pomozte jim naučit se, co vás ostatní naučili.
A jak vám nabízím adieu, držte hlavu vzhůru, pokud je to možné, a dál bojujte.
Charis je spisovatelkou a ankylozující spondylitidou v Sacramentu v Kalifornii. Žije s ankylozující spondylitidou, závažnou depresivní poruchou, posttraumatickou stresovou poruchou a dvěma smíšenými mainskými mývalími kočkami. Blogy na BeingCharis.
