Chronická nemoc je velkou součástí mého příběhu.
Celý život jsem žil s OCD a ADHD a byl jsem vážně anemický - to vše bylo špatně diagnostikováno mnoho let. Zotavení není cílem tolik, jako je to můj každodenní život.
Můj partner také žije s Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS), artritidou a souběžně se vyskytujícími problémy v oblasti duševního zdraví. Mezi námi je naše skříňka prakticky lékárnou a jsem si jistá, že bychom nyní měli mít čestný lékařský titul na základě hodin, které jsme strávili zkoumáním našich podmínek.
Jak se blíží rok 2019, můj zpravodajský kanál se již naplňuje novoročním předsevzetím. Vidím přátele, jak plánují běžet maratony, stát se ranními lidmi, učit se stravovat a nejrůznějšími ambicemi, které mi - docela upřímně - znějí vyčerpáním.
I pro ty z nás, kteří se jen snaží přizpůsobit životu s podmínkami a těly, které s námi ne vždy spolupracují, jsme potřebovali vlastní řešení.
Tady je devět mých předsevzetí, vytvořených v naději, že lidem pomůžu s jejich chronickými nemocemi.
1. Budu měřit své zdraví pomocí vlastních standardů wellness
Porovnat se s ostatními je snadné, zejména ve věku sociálních médií. Ale pokud žijete s chronickým stavem, jsou tato srovnání téměř vždy nespravedlivá.
Například lze snadno říci: „Dělat jógu je volba zdravého životního stylu.“Pro někoho s podmínkou, která ovlivňuje jejich klouby? Dělat jógu nemusí být vůbec zdravé - ve skutečnosti by to mohlo být nebezpečné.
Mnoho mých spolupracovníků poznamenalo, že jsem „statečný“za to, že jsem v kanceláři snědl Taco Bell, jako by jíst něco „nezdravého“je odvážná volba. Když se však někdo zotavuje z poruchy příjmu potravy, je jedinou okolností, za níž se mohu přesvědčit, abych se najedl, sežere jídlo.
Taco Bell je pro mě tedy ve skutečnosti mimořádně zdravou volbou, protože rozhodnout se, že namísto hladovění podporuji tělo, je vždy správným rozhodnutím. A je to také odvážné - ale pouze proto, že zotavení z poruch příjmu potravy vyžaduje odvahu.
Spíše než přistupovat ke zdraví jako univerzální, možná je na čase začít se ptát, jak zdravé pro nás vypadá.
A pokud to znamená zdřímnout si místo návštěvy jógy nebo jíst to pikantní bramborové taco od Taco Bell? Moc nám při výběru, který je pro nás nejlepší.
2. Budu se tlačit jen tehdy, bude-li to v mém nejlepším zájmu
Ve zdraví a kondici existuje převládající nápad, že „posouvání vašich limitů“je zdravé.
Proč spustit míli, když můžete spustit dva? Pokud jste nervózní, proč se potápět po hlavě a jít na párty tak jako tak? Bude se vám líbit, až budete tam, že?
Dostat se z vaší zóny pohodlí je považováno za ušlechtilé úsilí, ai když to může být, kdokoli s chronickým stavem vám může říct, že to není vždy dobrý nápad.
Možná vaše tělo unavuje, protože jste, dobře, unavení. Možná je tu vaše úzkost, protože vám hrozí spálení. Možná se vaše pocity chovají jako poslové, dávají vám vědět, kdy je čas zpomalit.
Neexistuje žádný dobrý důvod riskovat zranění, zejména pokud jde o chronické onemocnění. V Novém roce budu ctít své tělo a pozorně poslouchat, když se blížím ke svým limitům.
Je čas a místo, kde si můžete vyzkoušet své limity, a vy - a jen vy - se rozhodnete, kdy to bude.
3. Budu svou žitou zkušenost vnímat jako odbornost
Kolikrát jste intuitivně věděli, že něco není v pořádku, nebo jen proto, že vás ostatní trvají na tom, že jste skutečně v pořádku?
Slyšel jsem od lidí s chronickými nemocemi pořád, že jiní odmítli jejich obavy, což naznačuje, že neměli „lékařskou odbornost“, aby věděli, že něco je pryč.
Ale tady je věc: Jste odborníkem na své vlastní tělo. Pokud ve svém střevě víte, že něco není v pořádku, máte právo se sami prosazovat, abyste zajistili, že vaše obavy budou vyřešeny.
Ať už se jedná o hledání druhého názoru, tlačení zpět na zavádějící radu nebo požádání o další testy, nikdo by vás neměl odradit od důvěry v sebe samého a obhajování zdraví.
4. Budu odpočívat, když budu potřebovat - bez úsudku
„Rest“má špatný rap, zejména ve Spojených státech, kde žijeme podle dogmatu „shonu“.
Přepracování (obvykle maskované jako produktivita) je považováno za okouzlující, ale něco tak jednoduchého jako zdřímnutí je vyobrazeno jako luxus nebo - horší - něco určené pro lenivost a ne lidské bytosti.
Kde to nechává ty z nás, kteří potřebují odpočívat trochu častěji, aby dobře fungovali? Mnozí z nás se cítí provinile, ptají se, jestli spíme příliš mnoho, nebo se kritizujeme za to, že „tvrději nepracujeme“nebo „nepřekonáme energii“.
V novém roce budu k sobě laskavější a potvrzuji své právo na odpočinek.
Pokud vaše tělo požaduje každou noc 10 hodin spánku, možná je to proto, že to potřebujete. Pokud zjistíte, že se kolem 3 hodin odpoledne zhroutíte, necítte se provinile za resetování systému zdřímnutím. Pokud potřebujete meditovat v kanceláři 15 minut, když vaše úzkost naroste? Udělejte si čas.
Oslavte skutečnost, že posloucháte své tělo a ctíte, co potřebuje.
5. Budu cvičit s žádostí o to, co potřebuji
Jako lidový potěšitel mám těžký čas požádat o pomoc, když ji potřebuji.
Zjistil jsem, že spousta lidí s chronickým onemocněním se cítí provinile žádající o podporu, protože se cítí jako břemeno pro lidi, které milují.
Ale tady je ta věc: Je v pořádku požádat o pomoc.
Je to v pořádku - opravdu to je. Slibuji ti to.
Každá jednotlivá lidská bytost potřebuje v určitém okamžiku pomoc. A pokud bojujete s chronickým stavem, je to ještě větší důvod se zeptat.
Hlasování vyžaduje odvahu, když potřebujete podporu, a když zjistíme, že odvaha, otevíráme prostor, kde lidé kolem nás mají povolení být upřímní o svých potřebách.
Děláte svět lepším místem pouhým udržováním skutečností.
6. Nebudu se omlouvat za to, že jsem ve svých zápasech upřímný
Když už mluvíme o realitě, chronická nemoc není procházka v parku (ve skutečnosti někteří z nás nemohou chodit vůbec, nebo to nemohou udělat bez mobilních zařízení - to myslím také v doslovném smyslu).
Ale mnozí z nás se cítí pod tlakem, aby si nasadili odvážnou tvář a aby naše životy vypadaly dost dobře na Instagram.
A upřímně, je to únavné, aby naše podmínky vypadaly lesklé a inspirativní.
Tady je to, co si myslím: Svět potřebuje větší poctivost. Nejen to, ale nikdo z nás se za tuto upřímnost také nemusí omlouvat.
Pokud máte světlici nebo těžký den? Dostanete se k tomu hlasu, pokud se rozhodnete. Pokud zíráte na děsivý lékařský postup? Nemusíte předstírat, že se nebojíte.
Máte dovoleno zabírat tolik prostoru na světě, kolik si to vaše srdce přeje.
Správní lidé tam pro vás budou skrz všechno. Být viditelným jako někdo s chronickým onemocněním může být formou zmocnění a skutečný problém spočívá v těch, kteří považují své pohodlí za důležitější než vaše schopnost prospívat.
7. Budu oslavovat své úspěchy, velké nebo malé
V době, kdy moje neuspořádané stravování působí, je obrovský úspěch dostat šlehačku na moji latte na Starbucks - nebo chodit do Starbucks vůbec.
Přesto pro většinu ostatních je sladění a objednávání jejich pití prostě všední součástí jejich rutiny.
Pro lidi s chronickým onemocněním mohou být nejmenšími věcmi obrovské vítězství. Ne vždy je však uznáváme jako takové. Pro rok 2019 se chci natolik zpomalit, abych oslavil můj úspěch, ať už jde o průlom v terapii, nebo ráno ráno jen z postele.
Kdy jste naposledy oslavili váš pokrok - podle vlastních podmínek?
8. Pokusím se být asertivní se svými lékaři
I když jsem měl to štěstí, že jsem měl některé z největších lékařů, jaké jsem kdy měl, také jsem měl nějaké mizerné. Když se ohlédnu zpět, přeji si, aby mi někdo řekl, že jsem mohl být asertivní, klást otázky, získávat druhé nebo dokonce třetí názory a být přímý ohledně mých očekávání.
Existuje několik populací - jako jsou lidé velikosti nebo lidé se zdravotním postižením - kteří zjistí, že jejich kliničtí lékaři mohou být obzvláště odmítaví, často bez úmyslu být.
Například lékař, který říká tlustému člověku, že musí zhubnout, když přišli diskutovat o nesouvisejícím stavu (jako je infekce močových cest), nebo o tom, který doporučuje, aby vyzkoušeli léčbu, která pro ně není užitečná (jako terapeut, který mi kdysi řekl, že meditace opraví můj OCD).
Procvičování asertivity může mít velký význam. Několik výroků, které jsem zkoušel:
- "To není to, co jsem tady, abych diskutoval." Chtěl bych se soustředit na … “
- "Podle mých zkušeností to nebylo užitečné." Co jiného jsi měl na mysli? “
- "Můžete mi vysvětlit, proč si myslíte, že toto doporučení zlepší mé příznaky?"
- "Jsem zmatený, protože jsem četl klinický výzkum, který naznačuje, že opak je pravdou." Jak nedávné jsou informace, ze kterých odejdete? “
Mnozí z nás si neuvědomují, že to jsou prohlášení, která můžeme ve skutečnosti učinit, nebo se bojíme, že narazíme na konfrontační. Ale pamatujte, že klinici jsou tu, aby nám pomohli - je to jejich práce! - a máme právo na nejlepší možnou péči.
9. Pokud budu potřebovat, ustoupím od rozhovorů, které mi ublíží
"Není fibromyalgie jen vymysletou nemoc?"
"Ach, mám OCD, nesnáším, když je můj byt špinavý."
"Pokud můžete chodit, proč používáte invalidní vozík?"
Dokonce i ti dobře mínění lidé mohou říci škodlivé věci o chronických stavech a postiženích. A i když bychom se mohli cítit zodpovědní za převzetí věci a jejich nápravu, realita je taková, že nemáme vždy energii.
Ve skutečnosti se tyto rozhovory mohou stát odlidštění a bolest ze snahy vzdělávat někoho nestojí za to.
V roce 2019 si udělejte povolení k odhlášení, pokud potřebujete
Pokud si nejste jisti jak, zde je několik příkladů:
- "Ve skutečnosti to neplatí pro fibromyalgii." Chtěl bych vás povzbudit, abyste si přečetli více, protože byste mohli někomu ublížit, aniž byste si to uvědomili, jako jste to udělali právě teď. “
- "Vlastně jsem s tím stereotypem opravdu nepříjemný." Potřebuji od této konverzace ustoupit, ale doufám, že se dozvíte více o OCD a znovu zvážíte komentáře. “
- "Necítím se dobře z takovéto konverzace, jen proto, že takovéto komentáře jsou bolestivé." Ale existuje mnoho online zdrojů, které vám mohou pomoci. Začal bych tam. “
Pamatujte: Nejste povinni být nikým učitelem, zejména pokud se týká vašich vlastních zkušeností, bez ohledu na to, co vám někdo řekne!
V roce 2019 máte na starosti - takže je čas učinit výběr, který je pro vás nejlepší, a důvěřujte, že znáte sami sebe a své tělo dostatečně dobře, aby tato rozhodnutí učinili.
Na zdraví letos zůstane nelítostná tváří v tvář chronickým onemocněním. Doufám, že když zazvoníte v novém roce, uděláte si čas na oslavu všeho, co bylo potřeba, abyste se sem dostali!
Sam Dylan Finch je přední obhájce v oblasti duševního zdraví LGBTQ +, který získal mezinárodní uznání pro svůj blog Let's Queer Things Up!, Který se poprvé stal virovým v roce 2014. Sam jako novinář a mediální stratég publikoval rozsáhle témata jako duševní zdraví, transgenderová identita, postižení, politika a právo a mnoho dalšího. Sam v současné době pracuje jako sociální redaktor ve společnosti Healthline.
