Na mé stránce Instagramu se nebojím a otevřeně mluvím o své psoriáze. Ale trvalo mi dlouho, než jsem se takhle cítil. Abych pochopil, jak jsem se naučil milovat své tělo psoriázy a ne ho skrývat, musím tě vzít zpět na začátek mého příběhu.
Když jsem vyrůstal, díky lupénce jsem se cítil izolovaný. Začal jsem mít příznaky ve čtyřech letech. Moji rodiče mě vzali od lékaře k lékaři, ale nebyli schopni získat diagnózu. Bylo jim řečeno, že mám houbu, kožní červ a mnoho dalších podmínek. Psoriáza v té době nebyla tak běžná a diagnóza byla velmi obtížná.
Dostal jsem celou řadu lokálních steroidů a biologických látek k léčbě mých symptomů. Někteří pracovali na krátkou dobu, ale vyvinul jsem nějaké citlivosti, které jsem neměl, než jsem je začal brát.
Když jsem začal s psoriázovými příznaky, byl jsem tak mladý, že jsem nemohl vyjádřit své city. Plakala bych, aniž bych byla schopna říct, co mě rozrušilo. Moje kůže byla nesnesitelně citlivá. Značky oblečení vypadaly jako brusný papír. Elastický pás na spodním prádle by mi dal vyrážky. Většinu času nosil oblečení pocit, že se na mě plazí chyby.
Když jsem byl v páté třídě, měl jsem hodně hněvu. Cítil jsem se sám. Cítil jsem se, jako kdyby mě lidé, kteří tam měli být, propadli. Cítil jsem se, jako by nikdo nerozuměl tomu, čím jsem procházel.
Skryl jsem psoriázu před ostatními. Byl jsem velmi střežen a neotevřel jsem svůj příběh o lupénce. Nikdy jsem nedovolil, abych byl zranitelný vůči lidem ohledně toho, čím jsem procházel. Cítil jsem se jako outsider.
Když jsem byl na střední škole, dozvěděl jsem se o médiích. A uvědomil jsem si, že jsem nikdy neviděl někoho, kdo vypadal jako já ve filmech, v televizi nebo v časopisech. To na mě mělo hluboký dopad. Cítil jsem se, že všechno, čím jsem procházel, nebylo skutečné. Jako moje psoriáza neexistovala, a to bylo všechno v mé hlavě.
Věděl jsem, že musím něco udělat. Byl jsem osamělý a připravený na lepší způsob života. Už jsem se nechtěl skrývat. Začal jsem stránku Instagramu, protože mi to umožnilo sdílet svůj příběh s mnoha lidmi najednou. Kdybych měl něco, co jsem chtěl říct, mohl bych to říct. Sociální média mi dala šanci zahájit rozhovor o psoriáze v mnohem větším měřítku. Přinejmenším bych mohl pomoci jednomu člověku, aby se cítil méně sám s tím, čím prochází.
Moje komunita následovníků začala růst. Uvědomil jsem si, že to pomáhá tolika lidem mluvit o svých zážitcích s lupénkou. Začal jsem se ukazovat ve zranitelnějším světle. Začal jsem zveřejňovat fotografie, které ukazovaly mou psoriázu. Přestal jsem skrývat tělo plavky. Nikdy jsem neměl sílu to udělat předtím.
Cesta k sebe-lásce a přijetí je pro každého jiná. Díky nové komunitě, kterou jsem měl, jsem se necítil, jako bych se musel skrývat. Nehanbím se za psoriázu.
Nemyslím si, že bych se mohl kdykoli vrátit k mlčení ohledně mého stavu. Pro mě je důležité pokračovat v obhajobě psoriázy, takže se nikdo nikdy necítí sám. Doufejme, že můj příběh může rezonovat s ostatními a pomoci jim milovat jejich tělo s lupénkou.
Ciena Rae je herečka, spisovatelka a obhájkyně psoriázy, jejíž práce se stala široce uznávanou online poté, co byla její stránka Instagram uvedena na HelloGiggles. Nejprve začala zveřejňovat informace o své kůži na vysoké škole, kde se specializovala na umění a technologii. Vybudovala portfolio experimentální hudby, filmu, poezie a performance. Dnes pracuje jako herec, vlivný režisér, spisovatel a vášnivý dokumentarista. V současné době produkuje dokumentární seriál, jehož cílem je objasnit, co to znamená žít s chronickým onemocněním.
