Když mi poprvé diagnostikovala endometrióza, bylo mi 25 let. Devastace, která následovala, přišla tvrdě a rychle. Po většinu svého života jsem měl pravidelné období a velmi málo zkušeností s nekontrolovatelnou fyzickou bolestí.
V tom, co se cítilo jako blesk, se vše úplně změnilo.
Během následujících tří let jsem měl pět rozsáhlých břišních operací. V jednu chvíli jsem uvažoval o žádosti o postižení. Bolest tak velká a tak častá, že jsem se snažil každý den vstávat z postele a pracovat.
A pokusil jsem se o dvě kola oplodnění (IVF) poté, co mi bylo řečeno, že moje plodnost rychle mizí. Oba cykly selhaly.
Nakonec mě ten správný chirurg a správný léčebný protokol dostali zpátky na nohy. A pět let po mých původních diagnózách jsem byl požehnán příležitostí adoptovat mou malou holčičku.
Ale pořád jsem měl endometriózu. Pořád jsem měl bolesti. Bylo to (a zůstává) lépe zvládnutelné než v těch raných letech, ale nikdy to prostě nezmizelo.
To nikdy nebude.
Mluvíme s mou dcerou o endometrióze
Tam, kde jsem zvykl řešit extrémní bolest prakticky každý den, trávím většinu dne bez bolesti - s výjimkou prvních dvou dnů mého období. V těch dnech mám tendenci se trochu srazit.
Není to nic podobného nesnesitelné bolesti, kterou jsem zažíval. (Například už nemám zvracení z agónie.) Ale stačí mi nechat chtít zůstat v posteli, zabalený do topné podložky, dokud neskončí.
Dnes pracuji z domova, takže pobyt v posteli není pro mou práci problém. Ale někdy je to pro mé dítě - šestiletou holčičku, která zbožňuje dobrodružství se svou matkou.
Jako svobodná maminka, bez dalších dětí v domácnosti, které by udržovaly mou dceru obsazenou, jsme s mojí dívkou museli mít vážný rozhovor o mém stavu.
Je to částečně proto, že v našem domě neexistuje nic jako soukromí. (Nemůžu si vzpomenout, kdy jsem naposledy byla v koupelně v klidu.) A je to částečně proto, že moje velmi pozorná dcera pozná dny, kdy maminka prostě není úplně sama.
Konverzace začaly brzy, možná i ve věku 2 let, když poprvé vešla ke mně a vypořádala se s nepořádkem, který moje období způsobilo.
Pro malé dítě je tolik krve děsivé. Začal jsem tím, že jsem vysvětlil, že „máma má v břiše své dluhy,“a „Všechno je v pořádku, to se někdy stává.“
V průběhu let se tato konverzace vyvinula. Moje dcera nyní chápe, že ty owies v břiše jsou důvodem, proč jsem ji nemohl nosit v břiše, než se narodila. Také si uvědomuje, že máma někdy má dny, které potřebuje, aby zůstala v posteli - a vždy, když ty dny tvrdě zasáhnou, leze se mnou na občerstvení a film.
Mluvit s mou dcerou o mém stavu jí pomohlo, aby se stala více empatickou lidskou bytostí, a to mi umožnilo pokračovat v péči o sebe, zatímco jsem k ní stále upřímný.
Obě tyto věci pro mě znamenají svět.
Tipy pro ostatní rodiče
Pokud hledáte způsoby, jak vašemu dítěti pomoci pochopit endometriózu, mám pro vás radu:
- Udržujte přiměřený věk konverzace a nezapomeňte, že nemusí okamžitě znát všechny podrobnosti. Můžete začít jednoduše, jak jsem to udělal s vysvětlením „owies“v bříšku, a rozšířit to na to, jak vaše dítě zestárne a má další otázky.
- Mluvte o věcech, které vám pomohou cítit se lépe, ať už ležíte v posteli, v horké vaně, nebo zabalené do vyhřívací podložky. Porovnejte to s věcmi, které jim pomáhají cítit se lépe, když onemocní.
- Vysvětlete svému dítěti, že vám některé dny endometrióza omezuje na lůžko - ale vyzvěte je, aby se k vám připojili ke stolním hrám nebo filmům, pokud na to přijdou.
- Pro děti ve věku 4 a starší může teorie lžíce začít dávat smysl, a tak vyneste některé lžíce a vysvětlete: v těžkých dnech, za každý úkol, který děláte, dáváte lžíci pryč, ale máte jen tolik lžiček, které můžete ušetřit. Toto fyzické připomenutí pomůže dětem lépe pochopit, proč jsou některé dny s nimi na dvoře, a jiné dny prostě nemůžete.
- Odpovězte na jejich otázky, snažte se o poctivost a ukažte jim, že na toto téma není vůbec nic tabu. Nemáte nic, za co byste se měli stydět, a neměli by mít důvod se obávat, že vám přijdou s otázkami nebo obavami.
Jídlo s sebou
Děti obvykle vědí, kdy rodič něco skrývá, a mohou se vyděsit víc, než je nutné, pokud nevědí, co to je. Otevřené konverzace od začátku jim nejenže pomáhají lépe porozumět vašemu stavu, ale také jim pomáhají rozpoznat vás jako někoho, s kým mohou o čemkoli mluvit.
Ale pokud si stále nejste jisti, jak diskutovat o svém stavu se svým dítětem, je to také v pořádku. Všechny děti jsou jiné a jen vy opravdu víte, co vaše zvládne. Udržujte tedy konverzace na této úrovni, dokud si nebudete myslet, že vaše dítě je připraveno na další, a pokud si myslíte, že by vám to mohlo pomoci, nikdy se neváhejte obrátit na profesionála a požádat ho o radu a vedení.
Leah Campbell je spisovatelka a redaktorka žijící v Anchorage na Aljašce. Je to svobodná matka podle výběru po serendipitous sérii událostí vedla k adopci její dcery. Leah je také autorem knihy „Single Infertile Female“a psala rozsáhle o tématech neplodnosti, adopce a rodičovství. S Leah se můžete spojit přes Facebook, její web a Twitter.
